Buona cura: un rapporto da un hospice. "tempo da vivere" in "casa"

Al giorno d'oggi probabilmente tutti sanno cos'è un hospice, ma sarebbe molto utile ricordarvelo. Questa è un'istituzione medica in cui ci sono pazienti con malattie che non possono più essere curate, o dolore intenso, che non può essere rimosso a casa. L’obiettivo del personale dell’hospice non è la cura, ma la capacità di ridurre al minimo il dolore e la sofferenza.

La permanenza in un ospizio non deve essere permanente: molti pazienti vi si recano solo nei casi in cui le loro condizioni diventano molto tristi e talvolta preferiscono restare a casa. I pazienti hanno la possibilità di scegliere 24 ore, notte o modalità giorno rimanere nell'istituto. Un hospice può anche lavorare in regime ambulatoriale: in questo caso, le squadre del servizio visite (patrocinio) dell’hospice vengono a casa dei pazienti.

Affinché un paziente possa entrare in un hospice, un oncologo deve diagnosticarlo malattia incurabile- cioè uno che può portare alla morte entro i prossimi sei mesi - e fornire indicazioni. Senza questo, il personale dell’hospice non potrà accettare il paziente. In alcuni casi, il paziente non verrà accettato finché i suoi cari non gli avranno promesso che lo visiteranno regolarmente e forniranno tutta l'assistenza possibile al personale dell'hospice.

Nel primo incontro con i rappresentanti dell'hospice si discute solitamente di un piano di cure palliative in ospedale o della possibilità di allestire un posto per il paziente a casa, se i suoi parenti si sentono abbastanza forti da prendersi cura di lui. Idealmente, il paziente avrà bisogno di un letto d'ospedale con meccanismo di sollevamento, uno schermo, un materasso speciale per prevenire le piaghe da decubito, rampe per le scale - se il paziente va avanti sedia a rotelle, — e tappetini da bagno per evitare che i piedi scivolino.

L'orario delle visite in un hospice non è rigido come negli ospedali normali: l'importante è che il paziente si senta il più a suo agio possibile. Pertanto, i parenti possono venire da lui all'ora di pranzo per dargli da mangiare, la sera per augurargli sogni d'oro o leggere un libro di notte, quasi a qualsiasi ora. Se possibile, i parenti si occupano anche, ad esempio, del cambio delle bende o della somministrazione di farmaci: in primo luogo, per quanto possa sembrare cinico, ciò può far risparmiare molto denaro, poiché qualsiasi procedura in un hospice viene pagata e il loro costo è spesso in proporzione diretta al peso del paziente e, in secondo luogo, il paziente si sentirà più calmo se, ad esempio, si lava i capelli o fa iniezioni persona vicina.

Un ospizio regge favorevolmente il confronto con un ospedale in quanto l'atmosfera è più calda e confortevole, in contrasto con la burocrazia e la freddezza dell'ospedale. Tuttavia, questa non è l’unica differenza. In primo luogo, i pazienti dell’hospice ricevono cure mediche personalizzate. Le istituzioni mediche regolari non possono garantire approccio individuale a ogni paziente: le possibilità non sono le stesse. In un hospice, il problema della carenza di personale viene spesso risolto dai volontari, che forniscono al paziente esattamente le cure di cui ha bisogno. E grazie a loro, il paziente ha l'opportunità di morire con la massima dignità possibile.

In secondo luogo, il personale dell’hospice è sempre una squadra. Una squadra i cui sforzi sono mirati sia ad alleviare la malattia, sia a fornire assistenza sociale, emotiva e assistenza psicologica per i parenti del paziente e per coordinare il lavoro delle équipe che visitano i pazienti assistiti a domicilio. Quasi tutti gli ospizi collaborano con sacerdoti che parlano sia con i pazienti che con i loro cari. E dopo la morte di un paziente, il team dell'hospice si assume spesso la responsabilità della sua sepoltura, se ciò è stato concordato in anticipo con i parenti, e aiuta i cari del defunto a sopravvivere alla perdita e ad affrontare il dolore.

- Vera Vasilyevna, il tuo ospizio è il primo in Russia?

No, il primo hospice russo è stato fondato nel 1990 a Lakhta, un quartiere di San Pietroburgo.

- È apparso il primo hospice al mondo?..

In Inghilterra. La baronessa Cecilia Sanders è già arrivata età matura Sono venuto a lavorare in un ospedale, dove mi sono trovato faccia a faccia con il problema dei malati di cancro. La sofferenza di uno dei pazienti la toccò così profondamente che prese sul serio questo problema e nel 1967 organizzò un ospizio. (Oggi la baronessa Sanders ha 88 o 89 anni, insegna ancora e porta nel mondo l’idea degli hospice). Poi apparvero gli ospizi in America e in altri paesi. E quando iniziò la perestrojka, l'inglese Victor Zorza venne in Russia con l'idea degli ospizi.

Penso che nel 1989 la rivista "October" abbia pubblicato la storia sua e di sua moglie Rosemary "I'm Dying Happy" con una prefazione di Dmitry Sergeevich Likhachev?

Sì, questo era un estratto da un libro uscito poco dopo. Victor era originario della Russia, un ebreo ucraino. Nel 1971, sua figlia Jane si ammalò di melanoma e morì un anno dopo, all'età di 26 anni, in un ospizio. Avendo saputo prima della sua morte che suo padre era del nostro paese (lo ha nascosto per tutta la vita), gli ha lasciato in eredità la costruzione di ospizi in India e Russia. Quando si presentò l'occasione, eseguì la sua volontà.

- Come sei arrivato all'ospizio? Dopotutto, se non sbaglio, la tua specialità non è un oncologo, ma un ginecologo?

Ho davvero iniziato il mio pratica medica in ostetricia - prima come ginecologo, poi come anestesista, ma nel 1983 arrivò all'oncologia.

- Mentre lavoravi sulla nascita, ti sei interessato al problema della morte?

Tutto era molto più prosaico. Sono passato all'oncologia per poter andare in pensione presto. Ma la persona presume...

Di fronte a malati di cancro senza speranza, ho capito che non potevo lasciarli. Dopotutto, lo Stato li ha abbandonati al loro destino. Se la diagnosi era senza speranza, il paziente veniva dimesso con la dicitura “da curare nel luogo di residenza”, cioè da non curare affatto. In linea di principio, questi pazienti non interessano i medici. I medici sono determinati a vincere. Secondo loro, vale la pena trattare una persona solo per motivi di guarigione. È indecente anche solo pensare alla morte.

- I frutti di un'educazione atea?

Certamente. La morte è sempre stata messa a tacere. Secondo le statistiche, anche nel ns cliniche oncologiche tasso di mortalità 0,2%. Assurdo! A causa di queste false statistiche, i pazienti senza speranza venivano “buttati fuori” a casa. Solo gli hospice possono aiutare queste persone.

Ma ancora non sapendo nulla degli hospice, sono andato io stesso a vedere il mio ex pazienti, ho cercato di aiutarli fino al mio ultimo respiro. Naturalmente lo facevo nel tempo libero dal mio lavoro principale ed ero molto stanco. Nel 1991 si appresta ad andare in pensione, ma incontra provvidenzialmente Victor. Lavoro ancora in questo modo ed è improbabile che me ne andrò mai.

Servizio di campo - nel maggio 1994, servizio ospedaliero - nel 1997.

- Lo Stato ha aiutato?

Solo lo Stato. L'ospizio è stato costruito con i soldi del governo di Mosca con la partecipazione del Dipartimento sanitario della città di Mosca.

- Per diversi anni il tuo ospizio è stato l'unico a Mosca?

Sì, per 8 anni siamo stati gli unici. Ma oggi ce ne sono già quattro e uno di questi giorni ne apriremo un quinto, nel distretto meridionale. Nel prossimo futuro ci saranno hospice in ogni distretto amministrativo della capitale. Serviamo il Distretto Centrale.

- Probabilmente i nuovi hospice oggi hanno più bisogno di sponsor?

Certo, ma devono ancora svilupparsi una reputazione. Anche i primi 4 anni sono stati molto difficili per noi.

- Quante persone vivono nel tuo hospice?

Per noi funziona ancora servizio sul campo, che attualmente serve 130 pazienti. Ci sono 30 persone che vivono in ospedale.

- Ma puoi prenderne di più?

No, non possiamo. Abbiamo 30 posti letto. L’ambiente dell’hospice dovrebbe essere vicino a casa, e questo non può essere fatto con un numero maggiore di letti di degenza.

- Quindi, a quanto pare, non vivono più di cinque persone nei tuoi reparti?

Disponiamo di camere singole e quadruple. Questo migliore opzione. Alcune persone preferiscono vivere la loro malattia da sole (di solito bambini e giovani) e, naturalmente, le collochiamo in un reparto separato. Le persone anziane, al contrario, hanno maggiori probabilità di cercare la comunicazione. Per evitare incompatibilità psicologiche o, al contrario, un eccessivo attaccamento dei vicini tra loro (quando la morte di uno può traumatizzare l'altro a tal punto da abbreviargli la vita), non due - e non tre -, ma reparti a quattro letti sono necessari.

- Aiuti le persone morenti a vivere una vita attiva e significativa fino alla fine?

Esageri le capacità di una persona morente. Queste persone si concentrano principalmente sulle esperienze interne. Abbiamo una buona biblioteca, un artista insegna alle persone a disegnare gratuitamente e l'ospizio ospita regolarmente concerti. Cerchiamo di dare ai pazienti emozioni positive, ma solo su loro richiesta. Niente può essere imposto a una persona, soprattutto a una persona malata senza speranza.

- In un tale stato, i momenti di disperazione sono inevitabili. Ci sono stati casi in cui i pazienti hanno richiesto l’eutanasia?

Non lo era e non poteva esserlo. L’eutanasia non rientra nel pensiero russo.

Non va bene, però l'anno scorso Molti pubblicisti parlano dell'umanità dell'eutanasia. Non possono fare a meno di sapere che è stata utilizzata l’eutanasia La Germania di Hitler, e tuttavia, senza arrossire, lo difendono.

I media possono fare qualsiasi cosa. Possono zombificare le persone in modo che diventino sostenitori dell'eutanasia. Ma solo teoricamente. Quando questo problema tocca personalmente qualcuno, nessuno vorrà essere “aiutato” a morire. Ciò è contrario alla natura umana. La sete di vita è l'istinto umano più forte. Non sto nemmeno parlando del lato etico. Una persona non è padrona della sua vita.

- Vera Vasilyevna, la Chiesa partecipa al lavoro dell'ospizio?

Abbiamo una cappella domestica della Trinità vivificante. Il martedì e il giovedì presta servizio lì padre Christopher Hill del monastero di Sant'Andrea.

- Quanto spesso ricordi che i non credenti si sono rivolti a Dio durante la malattia?

Ci sono stati casi del genere, ma non spesso.

- Forse dobbiamo essere più attivi nel lavoro missionario?

È impossibile, non siamo un’istituzione religiosa. Al momento del ricovero informiamo tutti i pazienti che c'è una cappella e in quei giorni viene un prete. Ma padre Christopher non parlerà al paziente contro la sua volontà.

- Quante persone lavorano all'hospice?

82 persone, tra contabilità, cucina e lavanderia.

- Una volta in un programma hai detto che ci sono molti giovani che svolgono lavori non qualificati.

Impieghiamo principalmente giovani. Ciò è dovuto al mio interesse per i giovani, con il desiderio di insegnare loro il bene.

- Vengono per motivi religiosi?

In diversi modi. Ma quando assumo, non chiedo mai alle persone se sono credenti.

Ma probabilmente ti starai chiedendo perché vogliono lavorare in un ospizio, e alcuni dicono che è perché vogliono servire Dio?

Accade. Poi ho posto una condizione: non predicare, ma aiutare. Servi il dolore, servi il dolore.

- Ma questo è servire Dio.

Certamente. Ma alcuni credenti che sono venuti da noi hanno cercato di leggere le preghiere sui malati, senza nemmeno chiedere se fossero battezzati, e questo spesso spaventava i non credenti. Padre Christopher non impone nulla a nessuno, ma più di una volta è successo che venisse a parlare con un paziente e, alla fine della conversazione, con un altro paziente dello stesso reparto, al quale mezz'ora prima non aveva nemmeno pensato comunicando con un sacerdote, ha espresso il desiderio di parlare con lui. È impossibile imporre la fede, soprattutto a una persona dipendente. E i nostri pazienti dipendono sempre da coloro che li aiutano.

- Vera Vasilyevna, negli anni di lavoro come medico, il tuo atteggiamento nei confronti della morte è cambiato?

Drasticamente. Prima non pensavo affatto alla morte; o per giovinezza, o per vanità. E ora... Innanzitutto il mio atteggiamento nei confronti della vita è cambiato. Quando sei costantemente di fronte alla morte sul lavoro, la vita diventa più contemplativa. La mattina ti svegli - grazie a Dio, la giornata è passata, vai a letto, grazie anche a Dio.

- Perché gli hospice sono comparsi solo inXX secolo? Il numero delle malattie tumorali è aumentato in modo significativo?

Non si tratta dell’aumento delle malattie, ma dello sviluppo della medicina. I medici hanno imparato a diagnosticare di più le malattie fase iniziale. In generale, gli hospice sono un prodotto della civiltà. La civiltà porta a una rottura delle relazioni tra le persone, anche tra parenti stretti. Gli hospice sono il risultato di questo divario. Naturalmente, nei paesi poveri a ciò si aggiunge il mancato intervento dello Stato nell’aiutare i sofferenti.

In Occidente, un hospice è una casa di morte. In Inghilterra, ad esempio, un paziente viene ricoverato in un hospice 6 giorni prima della morte. Li mettono a morte perché la gente non vuole vedere la morte in casa. Hanno un atteggiamento artificiale nei confronti della morte. Un parente muore: vai rapidamente in un ospizio, poi cremalo rapidamente e "continua a vivere".

Con noi è diverso. Molte persone vengono da noi in una fase iniziale, poi vengono dimesse dopo un periodo di tempo indefinito, alcune vengono nuovamente da noi; Il primo comandamento del nostro ospizio (sono 16 in totale) dice: “Un ospizio non è una casa di morte. Questo vita degna finire. Lavoriamo con persone viventi. Solo loro muoiono prima di noi."

- Cioè, gli ospizi, sebbene siano venuti da noi dall'Occidente, in Russia hanno acquisito un significato completamente diverso?

Naturalmente questi sono ospizi russi. Non è possibile innestare un modello straniero da nessuna parte. Gli inglesi ci hanno suggerito di andare da loro a studiare, ma io ho detto: “No, cari, venite da noi, studiate con noi. Abbiamo un terreno diverso, persone diverse, medicine diverse”. Successivamente ci sono stati grati, anche se dovevano tornare indietro di 50-60 anni fa: conoscevano la roba verde solo dalle storie dei loro genitori.

È vero, in megalopoli come Mosca e San Pietroburgo si può trovare anche un atteggiamento occidentale delle persone nei confronti dell'ospizio come casa della morte. I nostri comandamenti includono il lavoro con i parenti e facciamo ogni sforzo per migliorare e cambiare i loro rapporti quando necessario. Succede che papà muore e mia figlia non ha tempo per fargli visita: ha dei corsi. Non lo diciamo direttamente alla ragazza, ma il significato è: “Che corsi? Hai un papà? Quindi siediti con lui, prenditi cura di lui, prendi la sua mano e dì: "Papà, ti amo!" (Quando ultima volta hai detto?)". C’è molto più calore nei nostri hospice. Calore umano. Questa è la specificità degli hospice russi.

- Un hospice dovrebbe trasformare i parenti del paziente?

Penso che dovrei. Dopotutto, nessuno sa chi è messo alla prova da una malattia grave: il paziente stesso o i suoi parenti? Accade spesso che la sofferenza di una persona cambi lato migliore un altro. Per esempio, malattia mortale La madre non solo costrinse il figlio a farle visita più spesso, ma gli aprì anche gli occhi sulla sua vita dissoluta. Pertanto, lavoriamo con i parenti non solo per aiutarli a sopravvivere al dolore, ma spesso anche per restituirli ai genitori, per ricordare loro che loro, i giovani, non dureranno per sempre.

- I giovani dipendenti dell'hospice cambiano il loro sistema di valori nel processo lavorativo?

Molto veloce.

- Ti capita spesso di dover separarti dalle persone perché non riescono a far fronte al proprio lavoro?

Spesso. Per le prime 60 ore, i nuovi arrivati ​​lavorano per noi gratuitamente (gli diamo solo il pranzo e i soldi per il viaggio), quindi non assumiamo persone a caso. Ma lavorare in un hospice è un lavoro duro ed estenuante. Spesso risulta essere al di là delle capacità di giovani uomini e donne molto bravi che, secondo me, possono lavorare meravigliosamente in qualsiasi altra istituzione. Quindi ci separiamo da loro non per le loro qualità umane, ma perché questa croce va oltre le loro forze. Ma anche chi riesce a farlo non dura più di due anni con noi. E non abbiamo il diritto di detenere persone o di essere offesi da loro - forza umana limitato. Sono grato a tutti coloro che hanno lavorato per noi in questi anni. E sono molto felice che tra i dipendenti dell'ospizio abbiano avuto luogo 12 matrimoni.

- Ma i medici lavorano più a lungo?

Abbiamo pochissimi medici: 2 oncologi, un terapista e un gerontologo.

- Sono davvero sufficienti quattro medici per un hospice?

Non abbastanza affatto. I medici non vogliono lavorare in un ospizio; qui non sono interessati. Te l'avevo detto che i medici sono determinati solo a vincere.

- È questo l'atteggiamento giusto?

NO. Ma come si fa a dire a uno studente di medicina moderno che non curerà le persone, ma tratterà solo i sintomi? Per questo hai bisogno condizione speciale anime. Tra i nostri medici uno è molto vecchio uomo, gli altri sono stati portati qui dagli alti e bassi della loro vita, si sono ritrovati in un ospizio. Questo percorso individuale. Al giorno d'oggi dentro istituti mediciÈ emerso un corso di bioetica che affronta questi temi.

Pensi che un corso di bioetica possa cambiare la psicologia degli studenti, oppure una comprensione più profonda della vita arriverà solo con l'età?

Probabilmente nulla può sostituire esperienza di vita. Ma senza un corso di bioetica, questa esperienza può durare lunghi anni ed essere più tragico.

- In termini di spiritualità, la nostra educazione medica lascia molto a desiderare?

È completamente antispirituale. Corsi di bioetica: i primi germogli. Se diventeranno più forti, qualcosa cambierà. Nel frattempo, i giovani medici spesso non hanno ideali.

Ma il medico non è una professione, ma una vocazione; il suo lavoro non è lavoro, ma servizio. Servire Dio. E il futuro della Russia dipende anche dalla spiritualità dei medici?

Non oserò fare profezie sul futuro della Russia, ma il futuro della nostra medicina mi sembra cupo. Vorrei sbagliarmi.

- Vera Vasilievna, quanti ospizi sono aperti oggi in Russia?

Circa cinquanta.

- Nelle città?

Soprattutto. Ma ce ne sono anche nei villaggi. Uno vicino a Yaroslavl (e nella stessa Yaroslavl ci sono altri due ospizi) e uno in Bashkiria.

- Quanto è soddisfatto il bisogno di hospice in Russia?

Penso di non essere soddisfatto nemmeno al 10%. In Russia vivono 150 milioni di persone e ogni anno a circa duecentoventimila viene diagnosticato un cancro allo stadio 4. Quindi calcola quanti hospice sono necessari. Naturalmente dobbiamo tenere conto della situazione del cancro in una determinata area. E per questo abbiamo bisogno di statistiche mediche oneste.

- Sicuramente molti lettori vorranno aiutare l'hospice in qualche modo. Qual è il bisogno più grande di hospice?

L'hospice ha bisogno di tutto ciò di cui hai bisogno a casa: libri, audio e videocassette e articoli per l'igiene. La nostra gente vive una vita normale.

- Vorresti organizzare concerti per i pazienti?

Abbiamo costantemente concerti. Ma il personale ne ha più bisogno. Anche i malati, ma meno. Di norma, su 30 pazienti, al concerto sono presenti 8-12 persone. Diamo sempre il benvenuto all'arrivo di artisti e musicisti.

- Vera Vasilyevna, la maggior parte dei lettori di Internet sono giovani. Cosa vorresti augurare ai giovani?

Chiedo sempre agli studenti di Irina Vasilyevna Siluyanova, quando è stata l'ultima volta che hanno baciato la madre o abbracciato la nonna? Tutti ne hanno bisogno. Quando esci di casa, bacia e abbraccia tutti i tuoi parenti; “e ogni volta dire addio per sempre...” Non trasmettere il male. Sei stato spinto nella metropolitana: non arrabbiarti, perdona questa persona, a quanto pare è in grossi guai. Tratta le persone nel modo in cui vorresti che trattassero te. Puoi lavorare in un ospizio, in istituto per l'infanzia, in banca, ma per favore resta umano.

- Grazie.

Intervistato da Leonid Vinogradov

“Per favore, stai attento. Non potremo mai sapere con certezza cosa sta succedendo nell'anima dei nostri pazienti. Anche se sembrano piuttosto allegri, capisci perché vengono da noi”, mi dice Dilnoza Muydinova, coordinatrice dell’assistenza presso il Primo Ospizio di Mosca della Fondazione Vera. Camminiamo lungo i corridoi dell’ospizio e mi sorprendo a pensare che non ho paura.

Mentre viaggiavo qui in metropolitana, ripercorrevo scenari nella mia testa: eccomi qui che entro in un edificio, attorno a un letto con pazienti che gemono e chiedono aiuto, e io nascondo gli occhi e mi asciugo le lacrime. In realtà tutto si è rivelato diverso: i pazienti più allegri camminano da soli lungo i corridoi, altri camminano in giardino a braccetto con i volontari, gli altri giacciono su comodi letti ampi in stanze spaziose e piene di sole. Tutti quelli che incontro mi sorridono calorosamente e non voglio distogliere lo sguardo.

Perché abbiamo bisogno dell’hospice?

Dilnoza mi porta a incontrare Ramilya. Ha solo 56 anni ed è praticamente la più giovane di questo ospizio. Ramily è allo stadio 4 con metastasi e sta reggendo bene. Ramilya indossa un maglione rosa brillante, occhi ben allineati incorniciati da occhiali cornice alla moda. Anche lei sorride.

Mi sono ammalato nel 2015. A quel tempo, non capivo davvero cosa fosse il cancro: pensavo che ora tutto sarebbe stato tagliato e avrei vissuto la mia vecchia vita.

“Ma tutto è andato storto: due operazioni, diversi corsi di “chimica” e radioterapia... Ciononostante il cancro progredì. Mi sono consultato con il governo e clinica privata in Russia, è andato in Israele. Nel maggio di quest'anno ho dovuto sospendere le cure: tutti i medici sono giunti alla conclusione che qui la medicina è impotente", afferma Ramilya.

All’inizio il mio medico mi ha detto semplicemente: “Vai alla dacia, vivi lì, respira”. aria fresca“. Ho seguito il suo consiglio e a giugno io e mio marito siamo andati fuori città. Purtroppo stavo peggiorando. Strisciavo lungo le pareti dolorante, arrivando a malapena al bagno per liberarmi.

No, certo, alla dimissione il medico mi ha prescritto degli antidolorifici. Non è stato facile ottenerli, ma non è stato così difficile come dicono. Mio marito è andato in farmacia con una ricetta, ha chiesto conferma all'ospedale che avevano davvero un paziente del genere e gli hanno dato la medicina. Ci è voluta forse mezza giornata.

Il problema è che questi farmaci non hanno funzionato. Gliel'ho iniettato, che mi è stato dato in farmacia, ma ha solo alleviato un po' il dolore. Una volta ho preso un anticonvulsivante: non avevo mai avuto sintomi di astinenza in vita mia, ma poi sono apparse sensazioni simili: battevo forte, mi tremavano le braccia e le gambe. Alla fine abbiamo deciso di andare in hospice. Il nostro distretto non ne ha uno, quindi mi sono registrato presso il Primo Ospizio di Mosca”.

Un hospice è un luogo in cui al paziente che non può più essere curato vengono fornite cure palliative: sollievo dal dolore, sollievo dalla nausea, cure fornite se non può più prendersi cura di se stesso. Anche gli hospice cercano di creare atmosfera familiare e circondarlo di attenzioni.

Chiunque può entrare gratuitamente nell'ospizio cittadino: per questo è necessaria un rinvio da parte del distretto. Ci sono otto hospice e un centro di cure palliative a Mosca, e quattro hospice e diversi altri reparti di cure palliative negli ospedali cittadini di San Pietroburgo. In altri principali città Hanno anche i propri hospice e dipartimenti di cure palliative. Molte località offrono anche servizi di sensibilizzazione per supportare i pazienti a casa.

Come raggiungere l'hospice

“Abbiamo 35 posti letto nell’hospice e il servizio di assistenza aiuta circa 400 pazienti alla volta. Portiamo medicinali, materiale sanitario vario, infermieri o volontari possono lavare e nutrire il paziente. Il paziente viene ricoverato in ospedale quando non è più possibile far fronte ai sintomi della malattia a casa”, spiega Dilnoza Muydinova.

Ramilya dice che i dipendenti del Primo Ospizio di Mosca sono venuti da lei non appena si è registrata: "Anche allora è diventato più facile: io e la mia famiglia abbiamo ricevuto sostegno, mi hanno portato buona medicina, condimenti. Non ho aspettato molto per essere ricoverato in ospedale, meno di una settimana. Quando sono arrivato in ospedale, i medici sono riusciti rapidamente a trovare una terapia.

Adesso non ho dolori, mi sento bene: leggo libri, cammino in giardino, ricevo ospiti.

Ho lavorato come insegnante in inglese in palestra, quindi, oltre ai miei parenti vengono a trovarmi colleghi ed ex studenti. Tutti sono tesi prima di venire qui. Li capisco: prima pensavo anche che un ospizio fosse un posto dove mettono le persone appena vive che giacciono e gemono sotto le flebo. Qui infatti abbiamo praticamente un sanatorio: pasti sei volte al giorno (il cibo è buonissimo!), concerti, una biblioteca. Appena ti parlo, vado a farmi un massaggio."

Illustrazione: Oksana Kashirskaya |

Potrai trascorrere circa 21 giorni in hospice; se necessario potrai recarti nuovamente in ospedale. Questa è la mia seconda settimana qui. Il medico vuole dimettermi presto – dice che sono già normale – ma vorrei restare qui un’altra settimana. Mio marito e i miei figli stanno cercando di prendersi cura di me, ma per loro è tutto molto difficile. Nel frattempo sono qui, mi sento bene e la mia famiglia si prende una pausa da me.

È un malinteso comune credere che le persone vengano in hospice per morire. In effetti, vengono lì per vivere con dignità la fine della loro vita. Alcune persone convivono con diagnosi fatale per mesi e perfino anni, tanto da diventare “clienti abituali” dell’hospice.

"Felice di vedere Volto familiare quando il paziente ritorna in hospice. In generale, il contatto è molto importante per me: sono venuto, ho camminato con il paziente, l'ho aiutato a mangiare e ho guardato: mi ha preso la mano. Lo guardavo negli occhi e lui non distoglieva lo sguardo. In questi momenti sento l’importanza di quello che faccio”, dice Pavel, volontario della Fondazione Vera.

Pavel aiuta gli hospice da 10 anni. Volontari come lui possono dare ai pazienti ciò che gli operatori sanitari e i familiari non hanno il tempo o la forza mentale per fornire: attenzione, comunicazione, cura. Per una persona a cui non è più permesso, questa è una delle principali gioie della vita.

Quando i pazienti se ne vanno, sono sempre triste. Ma voglio credere che questa non sia la fine. In ogni caso, la gioia del contatto umano, la sensazione di aver aiutato il paziente nelle sue ultime settimane e giorni: tutto questo supera il dolore della perdita.

Volontario

“In un hospice di una persona non si dice “morto”, si dice “andato”. No, non stiamo cercando di sfuggire alla realtà o di fuorviare i pazienti riguardo alle loro prospettive. C'è anche qualcosa di... definitivo nella parola "morte". Preferisco pensare che il paziente ci abbia “lasciato”, come se fosse andato in vacanza o avesse deciso di risiedere permanentemente in un paese lontano”, aggiunge Dilnoza.

Senza pensare all'inevitabile

Ramilya non pensa alla morte. Vive, vive per l'oggi, senza riguardo a preoccupazioni vuote, vanità e progetti.

“Cerco di dirlo a tutti, ma non può essere espresso a parole. È come se tutto ciò che è superfluo e superfluo vola via e tu vivi qui e ora. Sebbene alcune persone che sono venute a visitare l'ospizio siano rimaste colpite, hanno smesso di preoccuparsi delle cose materiali, di ogni sorta di sciocchezze. Alcuni addirittura piangevano.

I miei figli ora sono depressi a causa della mia malattia. Dico loro: vivi, vivi ora e rallegrati! Non pensare a me! Ma, ovviamente, non ci riescono. Spero che almeno la mia permanenza nell'ospizio dia loro una pausa per riprendersi un po'. Non so come sia negli altri ospizi, ma qui viviamo, non viviamo”, dice Ramilya.

L'infermiera porta il pranzo in camera di Ramili. Lei salta dal divano nel corridoio dove siamo seduti e corre ad aprire la porta all'infermiera.

Questa porta è così difficile da aprire!
- Vedo che ti senti completamente a casa qui?
- SÌ! Dico ai miei ospiti: “Ecco la mia biblioteca, ecco il mio giardino”. Andiamo in corridoio, ti verso il caffè o il tè." Mio marito è addirittura indignato e mi dice di non dimenticare: anch'io ho una vera casa!”

Ramilya non vede l'ora di sapere come, tornata a casa, si alzerà finalmente ai fornelli e preparerà la cena per la sua famiglia - a causa del terribile dolore al Ultimamente prima dell'ospizio, non poteva permetterselo. Anche suo marito sogna di portarla in Israele, non per cure, ma solo per la sua anima.

I dipendenti dell'hospice dicono: a volte i pazienti con fase terminale il cancro sembra ancora più positivo di persone sane. Ma non c'è bisogno di lasciarsi ingannare: a causa della consapevolezza della morte imminente, prima o poi supera quasi tutti. Tuttavia buona cura Nell'hospice i farmaci giusti aiutano ad alleviare il dolore e l'ansia dei pazienti, migliorano il loro umore e danno loro forza, fino alla fine.

Se avete bisogno di informazioni sulle cure palliative, contattateci linea diretta Fondo Hospice "Vera": 8-800-700-84-36.

Durante la preparazione di questo materiale, Ramilya è morta.

Si chiama ospizio istituzione medica, in cui vengono curati i malati terminali ultima fase malattie. La parola stessa deriva dal latino “hospitum”, che significa ospitalità. Dal VI secolo i luoghi di sosta per i viaggiatori venivano chiamati così. I primi ospizi furono situati lungo le strade lungo le quali camminavano i pellegrini cristiani. In tali strutture alloggiavano persone stanche ed esauste.

Attualmente, in queste istituzioni vivono pazienti incurabili, per chi medicina ufficiale non posso più aiutare. Nei paesi della CSI, i malati di cancro vengono solitamente ricoverati negli hospice. C'è un atteggiamento estremamente diffidente e talvolta persino disgustato nei confronti di queste strutture. Nel frattempo, sono molto popolari in Occidente. È tempo di sfatare i principali miti sugli hospice e di comprendere quanto la società ne abbia davvero bisogno.

Recentemente sono comparsi degli ospizi in Russia. A Mosca, un istituto specializzato di questo tipo per i malati di cancro apparve nel 1903. L'iniziativa è nata dal famoso oncologo, il professor Levshin. Ha raccolto fondi attraverso beneficenza per diversi anni. In via Pogodinskaya è apparso un edificio di quattro piani con 65 posti a sedere. Per quel tempo era un istituto avanzato; qui venivano testati i farmaci con il radio. Ma negli anni '20 l'istituto perse le sue funzioni originarie, trasformandosi in una clinica di ricerca. Ai nostri giorni, il primo ospizio è stato aperto a San Pietroburgo nel 1994.

Il ricovero di un paziente in hospice significa la sua morte imminente. Questa struttura non dovrebbe essere percepita come una casa di morte. Le cure palliative migliorano la qualità della vita. Stiamo parlando di eliminare la sindrome del dolore, vero e proprio assistenza infermieristica, il supporto di uno psicologo. La permanenza in hospice non è una preparazione alla morte, ma un tentativo di rendere la vita quanto più degna possibile fino alla fine.

In hospice vanno solo i malati di cancro. Chiunque viva con una malattia cronica mortale ha bisogno di accedere alle cure palliative. Studi internazionali hanno dimostrato che il 70% dei pazienti con tali problemi può migliorare qualitativamente la propria vita attraverso il supporto palliativo. Ciò include persone con malattie cardiache, malattie renali, malattie polmonari, demenza o insufficienza renale. Anche i pazienti con malattie croniche qui trovano sostegno, imparano ad affrontare il loro problema quotidianamente, rimangono attivi e si sentono meglio.

In hospice le sindromi dolorose si riducono solo con l'ausilio di farmaci. Il trattamento palliativo prevede tutta una serie di misure. Alle persone viene insegnato a gestire il dolore attraverso l’assistenza spirituale e psicosociale. Il termine stesso “dolore divorante”, utilizzato negli hospice, comprende non solo la sofferenza fisica, ma anche quella psicologica, spirituale e sociale. Questa è una tensione generale che deve essere allentata. Nelle cure palliative c'è posto per gli antidolorifici narcotici, ma il percorso non si limita solo ad essi.

Le cure palliative vengono fornite solo negli hospice. Esiste un servizio di hospice che fornisce cure palliative a domicilio. Medici e infermieri possono insegnare ai parenti come prendersi cura con competenza di un paziente e instillare in loro la filosofia dell'hospice. Il fatto che una persona non possa più essere salvata non significa che sia impossibile aiutarla.

Gli hospice sono per gli anziani. Hospice insieme al programma cure palliative a disposizione dei pazienti di tutte le età. Non voglio pensare che i bambini possano soffrire di malattie incurabili. In pratica, una parte significativa delle cure hospice riguarda bambini con malattie mortali o limitanti la vita. Gli stessi programmi di cure palliative dovrebbero idealmente essere preparati per pazienti di qualsiasi età. Ci sono alcuni rifugi progettati appositamente per i bambini.

Tutti coloro che ne hanno bisogno ricevono cure palliative. L’Alleanza mondiale delle organizzazioni di cure palliative indica che solo un paziente su dieci riceve il supporto necessario. E queste sono cifre medie a livello mondiale; in Russia va ancora peggio. Attualmente negli ospizi di Mosca cure palliative solo il 40% è malato. Senza tale supporto completo, il sistema di fornitura cure mediche il Paese non può dirsi completo. I pazienti terminali dovrebbero poter ricevere cure hospice da specialisti.

Le persone vivono negli ospizi per diversi giorni. Sembra che i pazienti negli hospice riescano a vivere solo pochi giorni; scenario migliore va per settimane. Ma le più grandi compagnie assicurative del mondo offrono servizi di hospice per sei mesi. Se il paziente è riuscito a salvargli la vita, potrà restare qui ulteriormente o tornare qui in qualsiasi momento. A volte lasciare un team di professionisti fa miracoli. Qui vedono i pazienti come persone, non diagnosi grave. Di conseguenza, una buona assistenza permette a molti di vivere più a lungo di quanto previsto dai medici.

Entrare in un hospice significa rinunciare alla lotta. I pazienti dell’hospice non si arrendono mai. Il personale continua a lottare per la vita del paziente, invitando i parenti a fare lo stesso. L’assistenza infermieristica si concentra sulla speranza. Stanno cercando di convincere le persone che non sentiranno dolore, che presto potranno uscire, vedere i loro nipoti nel fine settimana e festeggiare il loro prossimo anniversario. Dovresti sempre sperare in una guarigione, ma allo stesso tempo devi prepararti per il probabile futuro.

L'hospice accelera la morte del paziente. Molte persone hanno paura di andare in un hospice, credendo che lì finiranno la loro vita più velocemente che a casa. Infatti, numerosi studi hanno dimostrato che le persone con la stessa diagnosi vivono più a lungo in hospice rispetto a coloro che scelgono di non ricevere cure hospice. Lo stabilimento ti dà l'opportunità di vivere più a lungo Gli ultimi giorni e anche di migliore qualità.

L'hospice richiede una ricevuta per il rifiuto della rianimazione. Alcuni hospice richiedono tale ricevuta, mentre altri no. Per ottenere un posto in hospice tale documento non è affatto obbligatorio. In sostanza, il documento dice che in caso di arresto cardiaco, il paziente rifiuta qualsiasi tentativo di rimettere in funzione l'organo con l'aiuto di corrente elettrica. Il fatto è che questo è irto di fratture costali. Un documento del genere ti consente di dare il permesso a una persona di andarsene senza torturare te stesso e il personale. Ma la firma è sempre revocabile. Lo scopo dell'hospice è aiutare la persona, non pretendere qualcosa da lei.

È meglio morire a casa piuttosto che in un ospizio, in ospedale o in una casa di cura. L'Hospice non è un luogo, ma il supporto di un team di professionisti. Lavorano con le persone ovunque si trovino. Gli hospice possono essere situati in case, appartamenti, roulotte, rifugi per senzatetto, case di cura e case di cura. L'hospice dovrebbe trovarsi nel luogo che il paziente stesso considera la sua casa.

Gli hospice smettono di somministrare farmaci. Spesso, anche negli ultimi giorni, le persone assumono farmaci da un lungo elenco. Rinunciare ad alcuni di essi può effettivamente farti sentire meglio o aumentare il tuo appetito. Se c’è una diagnosi che lascia solo pochi mesi di vita, allora non ha senso abbassare il colesterolo o curare l’osteoporosi. Mentre sei in ospizio, puoi mangiare tutte le uova o il gelato che vuoi! Perché non concedersi un po' di panna montata alla fragola? In ogni caso, i medici daranno consigli su quali farmaci non ha più senso assumere, ma la decisione finale spetta al paziente stesso.

L’hospice rende i pazienti dipendenti dai farmaci. In dosi molto piccole, i farmaci possono essere efficaci nella rimozione sindromi dolorose e miglioramento della respirazione. Squadra medica ha una vasta esperienza nell'uso di stupefacenti, somministrandoli in un volume tale che il paziente possa sentirsi meglio e mantenersi vecchia immagine vita. Le dosi vengono somministrate in piccole quantità in modo da non portare alla perdita di coscienza e non portare alla dipendenza. Quelli che hanno paura di accettare stupefacenti, possono chiedere all'infermiera di restare con loro dopo la prima dose per valutare il comfort.

L'hospice è una proposta costosa. In Occidente, i servizi di hospice sono coperti da compagnie assicurative private. Molti rifugi dispongono di fondi propri per coprire le spese o stanno cercando un modo per trovare fondi.

Entrare in hospice significa che non sarai più in grado di comunicare con il tuo medico. I medici dell’hospice lavorano a stretto contatto con i medici curanti. Insieme creeranno il miglior piano di trattamento ottimale per il paziente. Devi solo informare l'hospice che le consultazioni con il tuo medico continueranno.

Ospizio significa completo fallimento dalle tue stesse decisioni. L'hospice è costruito attorno ad un progetto stabilito dalla persona stessa. Sembra che il paziente stia viaggiando in un veicolo e scelga il proprio percorso. Tutti intorno aiutano a rendere l'auto più fluida.

L'Hospice fornisce assistenza 24 ore su 24. Presso l'hospice, il team è disponibile 24 ore su 24, 7 giorni su 7, fornendo assistenza e servizio medico. Ma l’équipe non si assume mai la responsabilità dell’assistenza e non promette di fornire assistenza continua, rispondendo immediatamente a tutti i problemi. Non tutti gli hospice sono in grado di monitorare costantemente i propri pazienti, vale la pena tenerlo presente.

Tutti gli hospice sono uguali, indipendentemente dal fatto che si tratti di progetti commerciali o di beneficenza. Ogni hospice deve fornire servizi specifici, ma i percorsi sono spesso diversi. Così come esistono molti modelli di business per gestire un ristorante, esistono anche opzioni per fornire assistenza in tali strutture. E a volte è importante che le famiglie sappiano se hanno a che fare impresa commerciale o un'organizzazione di beneficenza. Mantenere un paziente in hospice può essere piuttosto costoso se non esiste un'assicurazione.

Vivo in un ospizio da esattamente due settimane ormai.

E questo non è un modo di dire, vivo e basta, non vivo, non mi preoccupo o qualsiasi altra cosa. Vivo e respiro profondamente, nonostante l'asma e la bronchite in lenta guarigione.

Sono grato a Dio per cosa Capodanno Mi sono ritrovato in questo spazio d'amore chiamato Primo Ospizio di Mosca.

Sono grato a Vera Vasilievna Millionshchikova, che è senza dubbio una santa donna, perché solo una persona santa con L'aiuto di Dio potrebbe creare questo.

Sono grato a Nyuta e Diana Vladimirovna per il fatto che sono esteriormente modesti, ma in realtà molto seri, premurosi e svolgono costantemente il loro lavoro, donandosi ad altre persone. Sono grato alla mia meravigliosa Zoya Vladimirovna (medico), che svolge il suo lavoro in modo sensibile e premuroso.

Sono grato a Padre Cristoforo, Madre Silouana, Milena. Non sapevo che avrei ricevuto la comunione al Trono in questo modo! Sono grato alla magica Frederica (è una benedizione conoscere una persona simile e poter comunicare).

Sono grato alle infermiere (Dima, sei meravigliosa!), che non solo svolgono il loro lavoro in modo fluido, chiaro e veloce, ma soddisfano anche piccole stupide richieste come "posso avere un nastro di raso" o "Voglio una foto con i gatti" ”, fai sorprese, scherzi, aiuta a prenderti cura di te (“ecco un po’ di olio di cocco per il viso e le mani”).

Sono grato ai volontari, grazie ai quali ho conosciuto Katyushka Borodulkina, ho fatto amicizia con il mio amato cane da terapia Masya, grazie al quale io e i miei cari abbiamo avuto anche più di un regalo e Babbo Natale, grazie al quale abbiamo ho ascoltato poesia e musica, grazie alle quali ho unghie ben curate e un taglio di capelli ordinato...

Puoi continuare all'infinito, perché l'amore non conosce confini. Sono grato ai miei amici. È sorprendentemente semplice come ogni persona, tra i miei cari, amici, conoscenti, sia stata in grado di aprirsi in questo spazio d'amore e darmi un pezzo di comprensione, simpatia, tenerezza, creatività, cura. Grazie miei cari! Sono solo felice di avervi tutti.

Quando sono entrato in hospice, è stato molto difficile. Per noi - il limite. Avevo un dolore intenso che non poteva essere alleviato nemmeno con una combinazione di farmaci molto seri. Ero senza fiato perché il mio corpo indebolito si era ammalato bronchite acuta, e le medicine mi provocavano attacchi asmatici, che si susseguivano uno dopo l'altro, dal dolore e dalla febbre cominciavano ad avere crampi, le gambe e le braccia cedevano.

Primo ospizio di Mosca

Mi sembrava di essere arrivato sull'orlo di un abisso. Avevo molta paura per me, ma ancora di più per i miei cari. Ho visto come spavento coloro che mi amano con il mio terribile peggioramento della salute. È molto spaventoso quando una persona cara sta soffocando, soffre molto e non sai cosa fare.

Zakharka aveva superato l'orrore, ci abbiamo provato, ma ho capito che il nuovo anno potrebbe diventare spaventoso per la nostra famiglia.

In 2-3 giorni di questo tipo, le punte dei capelli di Andrey sembravano coperte di brina... Solo 3 giorni. Sono molto grato al mio medico, al fatto che la mia buona e prudente Zoya Vladimirovna, conoscendo il mio benessere, ha anticipato la nostra decisione e ha detto che se fosse successo qualcosa, mi avrebbero aspettato all'ospizio.

Ma devo dire che ho resistito fino all'ultimo (“come mai volevo fare l'anatra ceca per Natale”). Il fattore decisivo è stata questa terribile giornata di asma e la consapevolezza che non ho il diritto di condannare i miei cari a questo orrore.

Il primo giorno all'ospizio è stato difficile per me. È vero, ho dormito quasi un giorno, poiché era il primo giorno in cui il dolore era scomparso completamente. Il primo giorno dopo molte, molte settimane. Ma mi sono svegliato con l'ansia, con la sensazione di essere completamente, completamente solo, come un granello di sabbia nello spazio, che Capodanno e Natale erano avanti e che ero in un ospizio. È bruciato tutto.

Ma semplicemente non lo sapevo. Allora non sapevo che l’hospice riguarda la vita. Non ho mai trascorso un Capodanno così favoloso, un Natale così meraviglioso. Non ho mai avuto così tanto amore prima... Ho la sensazione che Dio ora sia ancora più vicino. E l'ospizio è un piccolo angolo di paradiso qui sulla terra.

Sono così grato a Dio che ha dato a me e ai miei cari una tale esperienza e l'opportunità di riposare la nostra anima e il nostro corpo dopo tante, tante fatiche.

Cosa segue dopo tutto questo? Dovresti vivere!
Cuci prendisole e abiti leggeri in chintz...
Pensi che tutto questo verrà indossato?
Suppongo che tutto questo dovrebbe essere cucito!

Io vivrò. La fase 4 è un periodo di tempo, a volte breve, a volte lungo. L’importante in tutto questo è l’assenza di dolore. Non dovrebbe esistere affatto.

Ho un sacco di idee e progetti (ho anche un'idea imprenditoriale, e mi avvicinerò ad alcuni di voi nel prossimo futuro, eheh), e farò tutto al meglio delle mie capacità e capacità... Come A Dio piacendo. E sarò felice, amici, per il vostro supporto, la vostra comunicazione, idee, parole, azioni, creatività. Creiamo, gioiamo e amiamo. Questo è importante e davvero meraviglioso.

Beh, in generale... l'anatra ceca deve essere cotta, alla fine, perché è un capolavoro culinario :))) E invito davvero tutti quelli che ce la fanno :)

E ancora una cosa... Per un numero considerevole di miei amici, l'anno è iniziato improvvisamente in modo molto difficile, ho scritto di alcuni dei miei amici, di alcuni non ho scritto, ma loro sono lì. Vi chiedo di pregare con me. Ho letto il Salmo 90 per tutti coloro che soffrono. Chiedo anche a te di iscriverti.

E qualunque sia la disgrazia che ti tocca, sappi che è in questo momento di dolore, disperazione e paura che il Signore è molto, molto vicino e, molto probabilmente, ti sta portando tra le sue braccia. Puoi sentirlo. Vale la pena fermarsi un attimo, stare in silenzio e ascoltare.