Rzadki przypadek: jak żyje wyjątkowa dziewczyna, której serce jest na zewnątrz. Serce Batszeby Borun znajduje się na zewnątrz klatki piersiowej. Dziewczyna, której serce jest na zewnątrz.

Pochodząca z Noworosyjska, obecnie mieszkająca w USA, Wirszeba Borun urodziła się z niezwykle rzadką chorobą. Jej serce znajduje się na zewnątrz klatki piersiowej i jest chronione jedynie przez cienką warstwę skóry. Jego bicie można zobaczyć na własne oczy. Dziewczyna musi bardzo uważać. Każdy niefortunny upadek lub uderzenie może spowodować uszkodzenie i zatrzymanie akcji serca.
Dari Mkhitaryants, matka dziewczynki, miała 19 lat, gdy zaszła w ciążę. Płód zdiagnozowano w 6 miesiącu ciąży. Lekarze nalegali na przedwczesny poród. Dziewczyna nie mogła się na to zdecydować. Lekarze nie chcieli wziąć odpowiedzialności za życie jej i dziecka: złożoność i przebieg porodu pozostawały nieznane. Przyjęto ją dopiero w Krasnodarze, dokąd kobieta musiała przyjechać z rodzinnego Noworosyjska. Podjęła duże ryzyko, ale sama urodziła. Lekarze stawiali rozczarowujące prognozy, że Batszeba nie przeżyje, ale mimo to rosła i rozwijała się. Pierwsze lata jej życia okazały się najtrudniejsze. Dari nie mogła zostawić dziecka samego, ponieważ jego serce było praktycznie niezabezpieczone: siniak, uderzenie czy upadek mogły mieć tragiczne konsekwencje.

Oprócz rzadkiej wady serca Virsheba Borun cierpiała także na inne patologie: przepuklinę jelitową, z którą zrośnięte było serce, brak części klatki piersiowej i ciężkie nadciśnienie płucne. W wieku 4 miesięcy w Rosji dziewczynka mogła przejść odciążającą operację płuc. Przed przyjazdem do Stanów Zjednoczonych rodzina Borunów przyjeżdżała co sześć miesięcy na badania do Centrum Bakulewa w Moskwie, największego ośrodka kardiologicznego na świecie. I wtedy otrzymali odpowiedź ze Stanów Zjednoczonych na prośbę o możliwość leczenia i operacji serca w tym kraju. Dari i Virsavia zmienili nazwisko Mkhitaryants na Borun, rozpoczynając tutaj nowe życie.

Rodzina Borunów początkowo osiedliła się w Bostonie po znalezieniu lekarza chcącego pomóc w leczeniu tej rzadkiej choroby. Z czasem stało się jasne, że dziewczynki nie można poddać operacji ze względu na problemy z nadciśnieniem. Latem 2015 roku matka Batszeby i Batszeba zostały zmuszone do przeniesienia się na Florydę, ponieważ zimny klimat Bostonu zagrażał życiu Batszeby. Teraz dziewczyna mieszka 32 km od Miami, a dzięki ciepłemu i łagodnemu klimatowi rzadziej choruje. Batszeba poszła do szkoły i doskonale opanowała już angielski.

Dziś Virsheba Borun ma już 8 lat. Patologię, z którą się urodziła, w medycynie nazywa się Pentadą Cantrella. Jeśli serce znajduje się nieprawidłowo poza klatką piersiową, rokowania są rozczarowujące, ale wiele zależy od ciężkości stanu. Większość dzieci z Cantrell Pentad rodzi się martwa lub umiera w ciągu pierwszych kilku dni życia. Ta patologia występuje u 1 na 5,5 miliona noworodków.

Serce Batszeby znajduje się na brzuchu i jest chronione przez cienką warstwę skóry
Sześcioletnia dziewczynka Virsaviya Borun urodziła się z sercem i jelitami zlokalizowanymi poza klatką piersiową i brzuchem. Batszeba pochodzi z Rosji, a niedawno wraz z matką przeprowadziła się na południową Florydę. Dziewczynka cierpi na liczne wady wrodzone spowodowane chorobami serca – Cantrell Pentad (Pentalogia Cantrella ), niezwykle rzadką wadę wrodzoną, która występuje u około jednego na 5,5 miliona urodzeń. Serce Batszeby Borun ma wielkość pięści i można zobaczyć, jak bije w okolicy brzucha, ponieważ jest chronione jedynie przez cienką warstwę skóry. Jej jelita też nie są na swoim miejscu, a dziewczyna nie ma mięśni brzucha ani przepony.

Rosyjskie kliniki nie mogą w żaden sposób pomóc Virshebie. Z powodu patologii serca jej stan stale się pogarsza, odczuwa ciągłe bóle serca, żołądka i klatki piersiowej, dodatkowo nasilają się problemy z oddychaniem, coraz częstsze są ataki uduszenia. Eksperci twierdzą, że szybka śmierć jest możliwa, jeśli operacja nie zostanie przeprowadzona na czas. Operację tę mogą wykonać chirurdzy w Boston Children's Hospital w USA. Ale na szczęście w tej chwili na stronie internetowej Rosyjskiego Funduszu Pomocy „Rusfond” zakończyła się już zbiórka pieniędzy na operację.

„Zbadamy Batszebę i zoperujemy ją. Dołożymy wszelkich starań, a w każdym razie postaramy się poprawić stan dziewczynki.”

– powiedział John Mayer, kardiochirurg w Boston Children’s Hospital w Stanach Zjednoczonych.

Program „Człowiek i prawo” zajmuje się przypadkiem małej dziewczynki Batszeby, która ma liczne wady serca i potrzebuje pomocy.

2013-07-12 18:02

Program „Człowiek i prawo” zajmuje się przypadkiem małej dziewczynki Batszeby, która ma liczne wady serca i potrzebuje pomocy.

Całe życie toczy się pomiędzy dwoma miastami – Noworosyjskiem i Moskwą. Samoloty i pociągi, pociągi i samoloty. Wspaniała, piękna, wychowana i mądra dziewczyna ponad swój wiek, Batszeba.

Dziecko ma 4 lata, jest czułe, bardzo towarzyskie i wcale nie boi się ludzi. To dziewczyna o otwartym sercu. Niestety „otwarte” – w dosłownym znaczeniu tego słowa. Dziecko ma liczne wady serca.

Matka Batszeby, nosząca równie rzadkie imię Dari, miała 19 lat, gdy zaszła w ciążę. O diagnozie dowiedziała się dopiero 6 miesięcy później. Lekarze nalegali na przedwczesny poród. Dziewczyna nie mogła się na to zdecydować.

Co to za diagnoza? Z naukowego punktu widzenia brzmi to jak „pentada Cantrella”; dziecku brakuje części klatki piersiowej. Jej serce znajduje się znacznie niżej niż u innych ludzi. Prawie pod skórą - na brzuchu. Jeśli przyjrzysz się uważnie, zobaczysz, jak bije pod cienką koszulą. Batszeba żyje całym sercem – i taka jest prawda.

Dzieci z tak złożoną diagnozą na całym świecie można policzyć na palcach jednej ręki. Nie ma gotowego rozwiązania, jak pomóc Batszebie. Dlatego muszą mieszkać pomiędzy dwoma miastami. Noworosyjsk to dom, Centrum Bakulewa w Moskwie to drugi dom. Raz na pół roku przyjeżdżają tu na badania, do największego ośrodka kardiologicznego na świecie. Dzieci z wadami serca otrzymują tu bezpłatną pomoc. Dla Batszeby jest to szansa, jeśli nie na wyleczenie, to przynajmniej na ustabilizowanie stanu.

Batszeba mogła odnieść korzyść dzięki przeszczepowi serca. Ale w naszym kraju takich operacji nie wykonuje się jeszcze na dzieciach. Problem z dawcami. Dokładniej, z instrukcjami, które wyraźnie zalecałyby tę procedurę. Nawiasem mówiąc, Dari już o tym myślał. Przyznaje, że to bardzo trudne pytanie. Nalega jednak, aby osoby mające chore dziecko nie pozostawały bezczynne. Szukaj możliwości. Ponadto istnieją ośrodki, które pomagają.

Dari wychowuje dziecko samotnie, bez męża. Mężczyzna nie udźwignął tego ciężaru. W zasadzie żyją więc wyłącznie z renty dla dziewcząt. A to 9 tysięcy rubli - dla ciężko chorego dziecka. I wciąż snują wielkie plany! Mama chce nawet wysłać córkę do ośrodka rozwojowego, ale na razie nie może tego zrobić, bo jest daleko i nie da się dojechać bez samochodu. Nie ma pieniędzy na samochód, banki jeden po drugim odmawiają udzielenia kredytu samotnej matce.

Ale matka i córka nie poddają się w obliczu trudności. Dari mówi, że rękami potrafi wiele rzeczy, bardzo chce zapisać się na kurs na wizażystkę i fryzjerkę, a nawet potrafi robić zabawki z wełny. Pozostaje tylko znaleźć kapitał początkowy - około 40 tysięcy rubli. Byłoby wspaniale, gdyby ktoś mógł pomóc!

Sekret niesamowitej odporności Dari i Batszeby polega na tym, że cenią to, co mają. Codziennie dziękują tym, którzy są w pobliżu, którzy pomogli – lekarzom z Bakulevki, bliskim, krewnym i nigdy na nic nie narzekają. Żyją z podniesioną głową. I z otwartym sercem dla każdego - tuż pod skórą...

Ta dziewczyna nazywa się Virsavia Borun-Goncharova. Ma dopiero 7 lat, ale już przywykła do walki o życie. Dziewczynka urodziła się z rzadką chorobą – jej serce nie jest umiejscowione w środku, jak u wszystkich dzieci, ale na zewnątrz. Główny organ ludzkiego ciała jest chroniony tylko przez skórę dziewczynki. Według jej matki lekarze jednomyślnie nalegali, aby dziecko żyło nie dłużej niż kilka tygodni. Jak widać, już chodzi do szkoły.

Niestety jej patologia wymaga pilnej interwencji. Nie będziesz w stanie przeżyć całego życia z sercem poza klatką piersiową. Dzięki Bogu, że w USA była klinika i zespół chirurgów, którzy byli gotowi podjąć się najbardziej skomplikowanej interwencji. Z tego powodu matka zabrała córkę i przeprowadziła się do Stanów.

Przez ostatnie kilka miesięcy ta mała, ale bardzo silna rodzina żyła w oczekiwaniu na operację. Jak mówią chirurdzy, zabieg będzie podzielony na kilka etapów. Dziecko jest jeszcze za słabe, żeby leżeć na stole operacyjnym, dlatego przechodzi leczenie farmakologiczne.

Nawet podczas zwykłych dziecięcych zabaw Batszeba musi zachować szczególną ostrożność. Wystarczy jeden upadek, uderzenie lub skaleczenie i może umrzeć. Jednak dziewczynka poważnie zajmuje się tańcem, jeździ konno i uwielbia rysować.

Życie dziewczyny jest stale pod radarem kamer. Dzięki chorobie dziewczyna zyskała popularność, co jest wątpliwą zaletą...

W medycynie nazywa się to zespołem piersiowo-brzusznym – powoduje wady w rozwoju przepony, ściany jamy brzusznej, serca i mostka. Rodzi się z nią pięć na milion żyjących dzieci. Przyczyna patologii jest nadal nieznana.

Sześcioletnia Virsavia Borun urodziła się w Rosji. Serce i jelita znajdowały się na zewnątrz klatki piersiowej, brakowało przepony oraz niektórych kości i mięśni. Matka dziewczynki, Daria Borun, zabierała córkę do lekarzy w różnych krajach, ale pomoc zgodziła się jedynie klinika w Bostonie w USA. W ten sposób rodzina znalazła się w Ameryce.

„Moje serce jest tutaj. Jest na zewnątrz i bardzo lubię, gdy moja mama go dotyka, bo to uwielbia” – mówi Batszeba.

Leczenie w USA nie jest tanią przyjemnością. Rodzinie Borunów pomaga fundacja charytatywna YouCaring. Musimy zebrać 200 000 dolarów na pokrycie kosztów leczenia w nagłych przypadkach i późniejszych operacji. Jak dotąd lekarze wahają się przed operacją Batszeby ze względu na wysokie ciśnienie krwi.

Ale dziewczyna nauczyła się już żyć bez serca. Podobnie jak wielu jej rówieśników uwielbia tańczyć i rysować, chętnie pozowanie na Instagramie swojej mamy.

Odkąd historia Batszeby stała się powszechnie znana, na rzecz fundacji przekazuje datki coraz więcej wolontariuszy. Jednak dotychczas udało się zebrać jedynie 70 tysięcy dolarów z wymaganych dwustu. Daria Borun samotnie wychowuje córkę, ledwo wiążąc koniec z końcem. Większość tego, co uda jej się zarobić, odkłada na leczenie dziewczynki.

„Nie mam tu żadnej rodziny, jestem tylko ja i Batszeba. Ale czuję wsparcie wielu osób. Kochają nas i chcą pomagać – mówi Daria.