Programma di 7 nosologie per un anno, farmaci. Nosologia: che cos'è? Programma "Sette Nosologie"

A partire dal 2019 si espanderà il programma “7 nosologie ad alto costo” (in base al quale lo Stato acquista i farmaci più costosi, i bandi sono indetti dal Ministero della Salute). Comprenderà farmaci per il trattamento di cinque malattie orfane (cioè rare): sindrome emolitico-uremica, artrite giovanile e tre tipi di mucopolisaccaridosi.

Finora i farmaci per la cura delle malattie orfane mortali che comportano una riduzione dell'aspettativa di vita o dell'invalidità (ci sono 24 malattie nell'elenco) venivano acquistati dalle regioni. Nel 2017 hanno acquistato tali farmaci per 22,7 miliardi di rubli, riferisce la rivista di settore Vademecum, secondo i dati di IQVIA. Ma la maggior parte delle regioni non può provvedere completamente ai pazienti a causa dell’elevato costo dei farmaci. Nel 2017, il deficit del bilancio regionale per i farmaci orfani era di circa 18 miliardi di rubli, nel 2019 raggiungerà i 20 miliardi di rubli, ha citato Alexei Kurinny, membro del comitato per la protezione della salute della Duma di Stato, Vademecum. Molti dei farmaci più costosi inclusi nell'elenco ampliato del programma hanno assorbito il 25-40% dei bilanci regionali, afferma Dmitry Kudlay, direttore generale di Generium.

40% farmaci

perché il programma “7 nosologie” è prodotto in Russia, ha riferito il Bollettino farmaceutico con riferimento al Primo Vice Ministro dell'Industria e del Commercio della Federazione Russa Sergei Tsyb.

Il programma “7 nosologie” esiste dal 2008, il suo obiettivo principale è l'acquisto centralizzato a carico del bilancio federale di farmaci per il trattamento delle malattie più costose. Il Ministero dell'Industria e del Commercio definisce il programma un potente motore per lo sviluppo dell'industria farmaceutica nazionale: ha fornito appalti pubblici per oltre 40 miliardi di rubli. nell'anno. Dal 2008, i costi per l'acquisto di farmaci nell'ambito di questo programma sono aumentati del 42% a 43,6 miliardi di rubli. nel 2017, secondo AlphaRM. Il prezzo medio del farmaco per i primi nove mesi del 2018 è di 10.766 RUB. Secondo il Ministero dell'Industria e del Commercio, 180.000 persone ricevono medicinali nell'ambito di questo programma.

La centralizzazione dell'acquisto dei farmaci per il trattamento di cinque malattie orfane semplificherà le procedure e renderà gli acquisti più economici, ha affermato in precedenza il presidente del comitato per la politica sociale del Consiglio della Federazione, Valery Ryazansky. Ciò aiuterà a spendere i fondi di bilancio in modo più efficiente e ridurrà i rischi di non ricevere i farmaci necessari in tempo, ha osservato. Quando lo Stato trasferirà questi costi a quelli federali, il rischio di non ricevere la terapia per i pazienti la cui vita dipende da queste forniture sarà significativamente ridotto, concorda Kudlay.

Progetto di bilancio federale per il 2019-2021. fornisce 10 miliardi di rubli. ogni anno per gli acquisti centralizzati di questi cinque farmaci, dice il servizio stampa del Ministero delle Finanze in risposta ad una richiesta di Vedomosti. I possibili risparmi con gli appalti centralizzati ammontano al 20-30%, come indicato nella nota esplicativa al disegno di legge adottato in estate. E uno stretto controllo federale permetterà di mettere ordine nella contabilità e nell'uso dei farmaci, sottolinea Kudlay. Di conseguenza, le spese del bilancio federale per l’acquisto di farmaci costosi aumenteranno a 53,6 miliardi di rubli. nel 2019, prevede AlphaRM.

Grazie al programma Pharma 2020, il prezzo di molti farmaci del programma 7 nosologie è diminuito di dieci volte, rileva Alexander Kuzin, amministratore delegato di NovaMedica: di fatto, non sono più ad alto costo.

Per i pazienti, il trasferimento di cinque malattie al programma “7 nosologie” è una notizia positiva: i beneficiari federali di questo elenco ricevono solitamente i farmaci senza interruzione, afferma Anastasia Tatarnikova, presidente del consiglio di amministrazione dell'organizzazione dei pazienti “Another Life”. Ma i criteri in base ai quali alcune malattie vengono incluse nell'elenco federale e altre no non sono del tutto chiari, continua. Pertanto, la malattia più "costosa" della "Lista 24" è l'emoglobinuria parossistica notturna, che richiede più di 8 miliardi di rubli per l'acquisto di un farmaco per il suo trattamento a livello nazionale. all’anno – è rimasto a livello regionale.

Il programma di assistenza medica di maggior successo “7 nosologie ad alto costo” (7 VZN) verrà ampliato quasi due volte. Ma ci sono ulteriori rischi associati a questo, avvertono gli esperti. Già più della metà dei partecipanti al programma hanno difficoltà a reperire i farmaci per la loro malattia di base. E con l'inclusione dei farmaci di seconda linea nel programma federale, il deficit di bilancio assoluto del programma si farà sentire sempre di più.

L'elenco esistente delle nosologie ad alto costo si presenta così: emofilia, fibrosi cistica, nanismo ipofisario, malattia di Gaucher, neoplasie maligne dei tessuti linfoidi, ematopoietici e correlati, sclerosi multipla, nonché assistenza alle persone dopo trapianto di organi o tessuti. A partire dal prossimo anno, secondo le modifiche apportate quest'estate alla legge federale "Sugli aspetti fondamentali per la protezione della salute dei cittadini nella Federazione Russa", l'elenco delle nosologie ad alto costo sarà integrato da altre 5 malattie: sindrome emolitico-uremica , artrite giovanile ad esordio sistemico, mucopolisaccaridosi di tipo I, mucopolisaccaridosi di tipo II, mucopolisaccaridosi di tipo VI.

Programma salvavita

Il forum “10 anni del programma 7 nosologie”, svoltosi venerdì su iniziativa dell'Unione panrussa delle associazioni pubbliche di pazienti, è stato dedicato ai risultati e alle prospettive del programma federale. Dieci anni fa le autorità russe hanno compiuto un passo molto importante lanciando il programma federale “7 VZN”. Durante questo periodo è stata accumulata un'esperienza unica per l'intero sistema sanitario nazionale nel supporto centralizzato del trattamento di gruppi di pazienti gravi; “Il programma salva la vita di centinaia di migliaia di persone. Se non fosse stato per lei, alcuni dei presenti nella sala semplicemente non esisterebbero. Nel corso degli anni, la qualità della vita dei pazienti affetti da emofilia è aumentata: il 46% di loro lavora, questa cifra è raddoppiata dal 2008", ha affermato il copresidente dell'Unione panrussa dei pazienti, presidente della Società panrussa dell'emofilia. Yuri Zhulev.

D'altra parte, hanno notato gli esperti, nel mondo sono comparsi farmaci innovativi di seconda linea, nonché la possibilità di trattamento patogenetico (quando un farmaco elimina qualche collegamento nella patogenesi delle malattie ereditarie) di malattie non incluse nel programma.

L'inclusione di altre cinque malattie nel programma “7 VZN” consentirà di acquistare farmaci per il loro trattamento a carico del bilancio federale e non a spese delle regioni. Si tratta di un importo di circa 7 miliardi di rubli all'anno. E questo è molto positivo per i pazienti: secondo i dati ufficiali, l'attuazione del programma federale è del 98%, mentre la prestazione media per i pazienti nell'ambito dei programmi affidati alle entità costituenti della Federazione Russa è molto più bassa e varia molto a seconda del regione.

“Ci aspettavamo di vedere un quadro più prospero”

Tuttavia, non tutto va liscio con i beneficiari federali. Al Forum sono stati presentati i risultati dello studio sulla qualità della vita e sull'economia del programma “7 VZN”. Dall'analisi dei 956 questionari dei pazienti che hanno partecipato al programma è emerso che il 52% di loro ha difficoltà a ottenere farmaci anche per la malattia di base. Il 67% degli intervistati ha dovuto cambiare farmaco da due a dieci volte per curare la malattia di base. Tra gli altri problemi, i pazienti hanno menzionato la disponibilità di farmaci innovativi, il mantenimento dei regimi terapeutici, la possibilità di riabilitazione sociale e i problemi con l'ottenimento dei farmaci negli ospedali. "Siamo onesti: i pazienti portano nelle loro borse i farmaci necessari per poter ricevere aiuto in ospedale", ha detto Zhulev.

Inoltre, il livello di disponibilità dei farmaci varia nei diversi gruppi di pazienti. Secondo Zhulev, all'inizio dello studio, gli autori si aspettavano di vedere un quadro più prospero. Ma, a quanto pare, hanno contribuito una o due nosologie, i cui pazienti incontrano le maggiori difficoltà finanziarie legate all'acquisto di medicinali. In particolare, l'85% dei pazienti affetti da sclerosi multipla ha riportato tali difficoltà.

"Abusi sul campo"

Il programma è screditato anche dagli “abusi locali”, in particolare dalla distribuzione irrazionale dei farmaci. Ne ha parlato Elena Maksimkina, direttrice del Dipartimento per l'approvvigionamento dei farmaci e la regolamentazione dei dispositivi medici del Ministero della Salute russo. Ad esempio, ha citato il Ministero della Salute della regione di Kaliningrad, che ha presentato domanda per uno dei farmaci più costosi (lenalidomide) per 20 pazienti. Inoltre, 12 di loro non erano residenti nella regione. E a San Pietroburgo, Roszdravnadzor ha scoperto 104 confezioni non reclamate del farmaco per un valore di oltre 50 milioni di rubli. E allo stesso tempo, molti pazienti in diverse regioni ricevono pacchetti di farmaci significativamente inferiori al necessario o non li ricevono affatto. "Si tratta della questione di quanto efficacemente spendiamo anche le risorse di cui disponiamo", ha osservato Maksimkina.

Ma in ogni caso, il programma “7 VZN” ha dimostrato la sua efficacia, grazie alla centralizzazione e alla gestione competente. Inoltre, in 10 anni, il numero di pazienti nei registri federali è aumentato di 10 volte (a causa dell'aumento del numero di persone bisognose - dell'8-16% all'anno e dell'aumento della loro aspettativa di vita) e i finanziamenti stanno crescendo quasi solo a livello di inflazione. Pertanto, nel 2011 sono stati stanziati 38,2 miliardi di rubli per questo programma, nel 2014 - 40,5 miliardi di rubli, nel 2018 - 43,6 miliardi di rubli.

Rischi aggiuntivi

Nel frattempo, secondo Maksimkina, quest'anno nel programma federale è stato incluso un numero senza precedenti di farmaci di seconda linea. Ciò significa che il deficit di bilancio assoluto del programma si farà sentire sempre di più. Anche l’ampliamento del programma “7 VZN” crea ulteriori rischi. Secondo il copresidente dell'Unione panrussa dei pazienti, presidente dell'Organizzazione pubblica panrussa dei disabili affetti da sclerosi multipla, Yan Vlasov, Quest'anno il sottofinanziamento del programma ammonta già a 7 miliardi di rubli. L'anno prossimo il deficit del programma raggiungerà i 10,7 miliardi di rubli e nel 2020 i 15 miliardi di rubli. E ci sono già stati ricorsi da parte dei pazienti ai tribunali.

Anna Kuznetsova, Commissaria presidenziale per i diritti dell'infanzia sotto il Presidente della Federazione Russa, ha ricordato coloro che rimangono “fuori bordo” dal programma 7VZN, cioè i pazienti coperti dai 24 programmi sulle malattie rare. Secondo lei, la causa di molte denunce da parte delle regioni è la fornitura di medicinali ai bambini affetti da malattie orfane, la cui responsabilità spetta agli enti costituenti della Federazione Russa. E questo non è giusto; i medicinali costosi per i bambini affetti da tutte le malattie rare dovrebbero essere acquistati a livello centrale, ritiene il difensore civico. Ha invitato i funzionari e i membri delle comunità di pazienti a sottoporre le loro iniziative all'esame del Consiglio di esperti del Commissario, la cui riunione si svolgerà il 22 novembre.

Le autorità stesse intendono risolvere questo problema attraverso la sostituzione delle importazioni. Oggi il 40% dei farmaci del programma nosologico ad alto costo sono di produzione nazionale, ha spiegato il deputato. Il ministro dell'Industria e del Commercio Sergei Tsyb. Al momento dell’avvio del programma 7VZN in Russia veniva prodotto un solo farmaco di questo tipo. Attualmente, nel programma di 27 articoli internazionali non proprietari, 19 sono già prodotti in Russia a ciclo completo. Secondo Tsyb, ciò ha consentito di risparmiare 7 miliardi di rubli in 5 anni e di aumentare il numero di pazienti a cui sono stati forniti medicinali. Ciò include anticorpi monoclonali innovativi. "Le malattie orfane hanno dato impulso allo sviluppo tecnologico dell'industria farmaceutica", ha osservato Tsyb. “Continueremo a sviluppare le nostre competenze tenendo conto delle nuove cinque nosologie, per le quali numerosi prodotti sono già in fase di sperimentazione clinica”.

Rappresentanti delle associazioni dei pazienti, dei ministeri, dei dipartimenti e delle aziende farmaceutiche si sono riuniti a Mosca per un forum dedicato al decimo anniversario del programma “7 nosologie ad alto costo”. L'incontro è stato promosso dall'Unione panrussa dei pazienti.

Quattro ore e mezza di affascinanti presentazioni di esperti sui seguenti argomenti: supporto economico, legislativo e organizzativo al lavoro del programma “7 Nosologies”; migliorare l’erogazione dell’assistenza sanitaria ai pazienti, i registri dei pazienti e la misurazione della qualità della vita; sviluppo della produzione di farmaci nel paese nell'ambito del programma “7 nosologie”.

È necessario notare la partecipazione attiva dei rappresentanti del Ministero della Sanità russo e del Ministero dell'Industria e del Commercio russo. Non solo hanno presentato rapporti dettagliati sulle attività all'interno del programma, ma hanno anche risposto alle domande poste in modo dettagliato e dettagliato.

Durante le pause, ai partecipanti al forum sono stati mostrati video di pazienti che ricevevano farmaci nell'ambito del programma. Sono state ascoltate storie vivaci che danno un’idea chiara dell’importanza del programma e del suo enorme impatto positivo sulla vita e sulla salute delle persone.

Al termine dell'incontro le associazioni dei pazienti hanno tenuto una cerimonia di premiazione nell'ambito del premio “Silver Line”. Ciascuna organizzazione ha riconosciuto gli specialisti nel proprio campo per il loro contributo allo sviluppo del programma “7 Nosologies”. I rappresentanti dei pazienti e i rappresentanti della comunità medica si sono scambiati molte parole affettuose e sentite. La toccante cerimonia di premiazione è stata accompagnata da lunghi applausi da parte del pubblico presente.

I premi della Società panrussa dell'emofilia sono stati assegnati a Rumyantsev Alexander Grigoryevich, Vdovin Vladimir Viktorovich, Savchenko Valery Georgievich, Plyushch Olga Pavlovna, Vorobyov Andrey Ivanovich e a coloro che erano presenti personalmente all'evento: Andreeva Tatyana Andreevna, Zorenko Vladimir Yuryevich, Polyanskaya Tatyana Yurievna.

Dal 2008, nella Federazione Russa è stato implementato il programma statale “Seven Nosologies”. In conformità con esso, i medicinali destinati a curare i pazienti affetti da sette malattie rare e costose vengono acquistati a livello centrale a spese del bilancio federale. I medicinali vengono forniti in regime ambulatoriale a titolo di prestazione.

Attualmente il programma comprende 7 malattie rare:

  • fibrosi cistica,
  • nanismo ipofisario,
  • malattia di Gaucher,
  • leucemia mieloide,
  • così come le persone che necessitano di immunosoppressori dopo il trapianto di organi

Tuttavia, sono in corso attivamente negoziati a livello governativo per ampliare questo elenco.

Due volte all'anno, il Ministero della Sanità e dello Sviluppo Sociale della Federazione Russa emette un ordine, sulla base del quale inizia una sorta di asta aperta e vengono acquistati i farmaci necessari nell'ambito del programma “7 nosologie”. Tuttavia, nel 2010, il capo del Ministero della sanità e dello sviluppo sociale, Tatyana Golikova, ha riconosciuto come inaccettabile la situazione in cui i medicinali vengono prodotti o importati esclusivamente ai fini degli appalti pubblici. Ricordiamo che già il primo giorno della gara per il diritto alla fornitura dei farmaci più costosi del 2010, è stato assegnato un solo lotto e per i restanti farmaci le date delle aste sono state posticipate a dicembre o annullate. Golikova ha sottolineato che tutti i medicinali sono destinati, prima di tutto, alla circolazione e all'uso, e non alla partecipazione redditizia alle aste.

Qualsiasi paziente affetto da una delle patologie sopra descritte può ricevere una copertura farmacologica preferenziale. A tale scopo, il medico curante redige un’apposita “Domanda” da presentare alle autorità sanitarie centrali o regionali (a seconda del luogo di residenza del paziente). Dopo l’esame della domanda, i dati del paziente vengono inseriti nel registro federale unificato dei pazienti affetti da sette nosologie rare.

Dopo che una persona ha aderito al programma e i suoi dati sono stati inseriti nel registro, il medico locale della clinica presso il luogo di residenza del paziente scrive prescrizioni mensili per il numero richiesto di confezioni di medicinali. È possibile acquistare i farmaci presso le farmacie comunali. Naturalmente, non tutti i soggetti della Federazione Russa possono vantare un sistema consolidato di fornitura di farmaci e una consegna tempestiva di medicinali alle farmacie. Sfortunatamente, in un certo numero di regioni, i pazienti sono costretti a recarsi mensilmente da uno specialista nel centro regionale per un esame prima di ricevere il farmaco (che viene rilasciato lì), il che peggiora l'accessibilità a questo tipo di trattamento.

Ricordiamo che nel 2008 l'elenco dei destinatari dei farmaci nell'ambito del programma "Seven Nosologies" comprendeva 25mila 600 persone, e oggi ce ne sono più di 77mila. Un altro problema è che, nonostante l’evidente crescita, il programma non riesce ancora a includere tutti coloro che necessitano di aiuto. Allo stesso tempo, il costo di una prescrizione per i pazienti era in media di 73,5 mila rubli nel 2009 e di 63,2 mila rubli nel 2010.

La Società tutta russa di oncoematologia "Assistenza" ha lanciato la campagna "Credo che il PRESIDENTE ascolterà". Gli attivisti vogliono ricordare alle autorità che la leucemia mieloide cronica è curabile solo con una terapia tempestiva e continuativa. La malattia è inclusa nell'elenco delle “7 nosologie”, ma anche questo, il programma di maggior successo fino ad oggi, non prevede la fornitura di farmaci di seconda e innovativa linea terapeutica ai pazienti il ​​cui organismo è resistente ai farmaci di prima linea. E questo vale non solo per la leucemia.

« Confido che il PRESIDENTE ascolterà"

Sui social network si svolge la campagna “Spero che il PRESIDENTE ascolti”, il cui scopo è attirare l'attenzione delle autorità sulla questione dell'indisponibilità di farmaci innovativi per il trattamento dei pazienti affetti da leucemia mieloide cronica (LMC). Si tratta di rivedere la procedura per fornire assistenza ai pazienti oncoematologici - allo stesso tempo, la Società tutta russa di oncoematologia “Sodeistvie” ha inviato una lettera alla Commissione per la formazione degli elenchi dei medicinali presso il Ministero della Salute con una richiesta inserire nel programma “7 nosologie” i farmaci innovativi di seconda generazione nilotinib, dasatinib, bosutinib.

La LMC è una malattia oncoematologica abbastanza rara. Ogni anno nel nostro Paese viene rilevata per la prima volta in 800-1000 persone. Ad oggi, nel registro russo sono presenti circa 9.000 pazienti con questa diagnosi. In precedenza, grazie agli sforzi dell’organizzazione di Assistenza, il farmaco di prima linea per il trattamento della LMC, imatinib, era incluso nel programma federale “7 nosologie ad alto costo”. E ora tutti coloro che ne hanno bisogno lo ricevono, puntualmente e senza interruzioni. Tuttavia, per circa il 40% dei pazienti affetti da LMC, questa terapia è inefficace per vari motivi e necessitano di farmaci di seconda generazione: nilotinib, dasatinib o bosutinib. In teoria, questi farmaci possono essere ricevuti dai bilanci regionali delle entità costituenti della Federazione Russa, ma in pratica ciò non è praticamente fattibile. Semplicemente non ci sono soldi del genere nelle regioni: la carenza di fondi nelle entità costituenti della federazione per il trattamento delle malattie rare è stimata dal Ministero della Salute in sei miliardi di rubli.

“Le conversazioni su questo argomento sono andate avanti negli ultimi cinque anni”.

Le statistiche sull’aspettativa di vita dei pazienti affetti da LMC sono sempre state tra le più tristi. Tuttavia, la scoperta dei farmaci inibitori della tirosina chinasi (TKI), che “uccidono” specificamente le cellule leucemiche, ha cambiato radicalmente questa previsione. In precedenza, tali pazienti vivevano 3-5 anni; oggi si presume che il tasso di sopravvivenza dei pazienti affetti da LMC non differisca dall'aspettativa di vita della popolazione generale. Tuttavia, secondo gli esperti russi, si tratta di un’opinione eccessivamente ottimistica.
"Un basso rischio di progressione nei pazienti affetti da LMC si osserva solo nei pazienti con una massa relativamente bassa di cellule leucemiche Ph+, e ciò è possibile solo con la stretta osservanza di tutte le regole terapeutiche e con l'uso dell'intero arsenale di farmaci", ha spiegato il responsabile. del dipartimento ha detto a MedNews. Dipartimento di consulenza scientifica per la chemioterapia delle malattie mieloproliferative dell'istituto di bilancio dello Stato federale "Centro di ricerca ematologica", professoressa Anna Turkina. — Per il resto la prognosi non è affatto così favorevole. Secondo i dati forniti oggi dalle regioni russe, il tasso di sopravvivenza a 10 anni è del 70%. I nostri dati: tasso di sopravvivenza a 12 anni nell'80% dei casi. Ogni anno, il 2-5% dei pazienti muore a causa della progressione della leucemia”.

Secondo l'esperto, per ottenere risultati ottimali dal trattamento con TKI, è necessario non solo fornire ai pazienti farmaci di prima linea, ma anche monitorare l'efficacia della terapia sulla base di studi molecolari e cambiare farmaco in caso di fallimento. Poiché per il 30-40% dei pazienti il ​​trattamento con i farmaci di prima linea dopo cinque-otto anni di terapia diventa inefficace ed è necessario passare tempestivamente ai farmaci di seconda generazione. E qui tutto si riduce agli scarsi finanziamenti regionali.

"Consultiamo i pazienti, conduciamo studi clinici, i pazienti vengono da noi sotto la direzione di un medico in caso di insufficiente efficacia della terapia, complicazioni o necessità di selezionare il farmaco più efficace", ha detto Turkina. “Ma devono ricevere i farmaci nel loro luogo di residenza e, sfortunatamente, non sono a disposizione dei nostri pazienti ovunque. L’opzione ottimale, a mio avviso, sarebbe quella di includere i farmaci di seconda generazione nel programma “7 nosologie”. Le discussioni su questo argomento vanno avanti da cinque anni ed è davvero vitale per i nostri pazienti. Le persone soffrono e aspettano troppo a lungo per avere i medicinali necessari, a volte quando diventano inutili. Questo approccio porta, tra le altre cose, all’uso irrazionale delle droghe. Il nostro compito è prevenire il passaggio alla fase terminale della LMC, quando la prescrizione anche dei farmaci più innovativi risulta inefficace”.

Non solo LMC

Dieci anni fa le autorità russe hanno compiuto un passo molto importante lanciando il programma federale “7 nosologie”, che prevedeva cure gratuite ai pazienti affetti da emofilia, leucemia mieloide cronica, linfoma, mieloma multiplo e altre malattie. Tuttavia, da allora sono state fatte molte scoperte fondamentali che possono curare un paziente o prolungare significativamente la sua vita. E il programma “7 nosologie” non prevede la fornitura di farmaci terapeutici innovativi di seconda linea ai pazienti il ​​cui organismo è resistente ai farmaci di prima linea. E questo vale non solo per la LMC.

Pertanto, il programma “7 nosologie” copre la fibrosi cistica. Ma di tutta la terapia di base per la malattia, solo un farmaco, il Pulmozyme, è incluso in questo programma, ha detto a MedNews il capo del dipartimento. Dipartimento scientifico e clinico della fibrosi cistica del Centro federale di ricerca genetica medica, professoressa Elena Kondratyeva. Ora ci sono nuovi farmaci che vengono utilizzati in modo indipendente o che potenziano l'effetto di Pulmozyme. Ma il problema è che i farmaci innovativi farmacogenetici non sono registrati in Russia e non vengono importati. I farmaci orfani sono molto costosi perché ci sono solo pochi di questi pazienti e nella fibrosi cistica stiamo parlando di farmaci per portatori di determinate mutazioni.

Anche i pazienti affetti da sclerosi multipla inclusi nel programma “7 nosologie” attendono una terapia ad alta tecnologia. “Vorrei vedere nel nostro Paese farmaci che inibiscano lo sviluppo della malattia dell'80-100%. Sono già entrati nel mercato, in Russia abbiamo visto i risultati dell'utilizzo di questi farmaci negli studi clinici e ora non vediamo l'ora che lo Stato si permetta di acquistarne una certa quantità. Almeno per coloro per i quali questo è più importante”, ha detto a MedNews la direttrice della Società di Mosca per la sclerosi multipla, la psicoterapeuta Olga Matvievskaya.

Nessuna lista, nessun problema

Oggi in Russia esistono tre elenchi di malattie orfane. La prima comprende sette malattie ad alto costo per le quali opera il programma di grande successo “7 Nosologie”. Il programma è finanziato dal bilancio federale e la sua attuazione è del 98%. Un altro programma per fornire ai pazienti farmaci orfani - "24 malattie rare" - è affidato alle entità costituenti della Federazione Russa dal 2012. Qui la sicurezza media è molto più bassa e varia molto a seconda della regione. I restanti pazienti rientrano nel programma “benefici regionali” e il loro destino è ancora meno invidiabile.

Inoltre, questi sono tutti i “fortunati” che hanno il diritto di essere inseriti nel registro federale e nei programmi di rimborso. Come spiega il Ministero della Salute, si tratta di quelle malattie per le quali esiste attualmente un trattamento patogenetico (quando un farmaco elimina qualche anello nella patogenesi delle malattie ereditarie). Tuttavia, la stessa "Lista-24" è stata compilata molti anni fa, da allora il numero di malattie per le quali è stato sviluppato un trattamento patogenetico è aumentato e ora gli esperti raccomandano di aggiungervi diverse dozzine di nuovi elementi. Ma, nonostante la comparsa di nuovi farmaci per una serie di malattie non incluse negli elenchi ufficiali delle malattie rare, in Russia si ritiene che non esista una cura per loro. Ciò significa che non vi sono obblighi da parte dello Stato nei confronti di queste persone.

Irina Reznik

Commenti (12)

    28.08.2017 15:41

    Nikolaj Ivanov

    Accuratamente! Estorsione organizzata di denaro da parte dello Stato!

    28.08.2017 17:04

    Smegul

    28.08.2017 22:36

    Fatto

    Stupidità: la gente non capirà mai che il problema è stato creato dal presidente, che è responsabile di tutto! Perché per 18 anni, avendo trilioni di petrodollari, per gas, carbone, metalli, legname e l'intera tavola periodica, non ha creato un sistema tale che ci fossero istituti di ricerca, laboratori, fabbriche, industrie chimiche e biologiche che producessero e produrre tutte le medicine di cui i russi hanno bisogno? Pensate che, ad esempio, in Francia, o in Inghilterra, o in Germania, Finlandia e così via, le persone chiedano anche ai loro Presidenti di fornire medicinali ai pazienti???

    28.08.2017 22:48

    Ingenuo)

    1. Se guardi le statistiche delle azioni del presidente, il presidente molto raramente sente qualcosa, e di solito o qualcosa che non può essere ignorato affatto (ma l'ultimo attacco terroristico a Surgut può essere fatto) o può essere facilmente corretto in modo dimostrativo maniera. Linea diretta una volta all'anno e altre 5-20 volte l'anno.
    2. Il tuo problema deve essere risolto in un lungo periodo di tempo, in modo sistematico e richiede denaro. Non sarà possibile promuovere qui, quindi nessuno verrà a conoscenza con un'altissima probabilità. Ci sono decine di migliaia di persone simili nel nostro grande paese, ma c'è un solo presidente.
    Ha già abbastanza altre preoccupazioni. Tutti vogliono la sua attenzione.
    3. Puoi organizzare un grande raduno. Se siete 1000, o meglio ancora 10.000, e vi trovate in una grande città, molto probabilmente il problema sarà risolto. Se non lo mostrano in TV, significa che la polizia antisommossa ti disperderà e gli attivisti andranno in prigione e, nel peggiore dei casi, staranno anche in prigione per un paio d'anni e penseranno se sia vale la pena rischiare)
    4. Il Paese è in crisi ormai da 4 anni. Esercito, Siria. Vesesulla ha bisogno di prendere in prestito denaro, Corea del Nord. Non c'è ancora tempo per i malati. Scusa

    30.08.2017 10:15

    Mio figlio ha 30 anni, un anno fa nel centro di Samara
    Alla SM è stata diagnosticata la sclerosi multipla.
    Quando ho contattato il Ministero della Salute, gli è stato prescritto l'interferone
    beta 8 unità Stabilimento Biocad (Russia), per lui
    si è rivelato completamente inutile, sintomi della malattia
    stanno crescendo, abbiamo bisogno di farmaci importati di seconda linea
    pro-va e gli propongono la chemioterapia, dicono di più
    non c'è niente da trattare. Dio non voglia che ti ammali
    il nostro Paese. È spaventoso vivere.

    02.09.2017 12:08

    Rozita Osmieva

    Con il tacito consenso di medici incompetenti, oggi, nell'ambito del programma "Seven Nosologies", vengono acquistati farmaci costosi che non curano, ma paralizzano solo con effetti collaterali e rallentano il decorso, ad esempio, della sclerosi multipla e prolungano la sofferenza di pazienti, e lo Stato chiude un occhio su questa medicina scadente e sui suoi farabutti in camice bianco, e spende per loro ingenti somme di denaro pubblico. Per quanto?! La medicina dovrebbe essere reale, non falsa, come in Russia e in tutto il mondo. Nessuna buona medicina? Perché ne abbiamo bisogno di uno cattivo? Perché nutrire un enorme esercito di demoni con un fonendoscopio? Lasciate la medicina dei disastri, eliminate il resto dei fannulloni, dei fannulloni, dei mediocri, degli opportunisti come inutili. Lascia che i malati passino alla medicina tradizionale. Sarà più economico e più efficace.



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