Un caso raro: come vive una ragazza unica il cui cuore è all'esterno. Il cuore di Bathsheba Borun si trova fuori dal petto. Una ragazza il cui cuore è verso l'esterno.

Virsheba Borun, originaria di Novorossijsk, che ora vive negli Stati Uniti, è nata con una malattia incredibilmente rara. Il suo cuore si trova all'esterno del petto ed è protetto solo da un sottile strato di pelle. Puoi vedere il suo battito con i tuoi occhi. La ragazza deve stare molto attenta. Qualsiasi caduta o impatto sfortunato può causare danni e arresto cardiaco.
Dari Mkhitaryants, la madre della ragazza, aveva 19 anni quando rimase incinta. Il feto è stato diagnosticato al 6° mese di gravidanza. I medici hanno insistito per un parto prematuro. La ragazza non poteva decidere su questo. I medici non hanno voluto assumersi la responsabilità della vita sua e del bambino: la complessità e l'esito del parto restavano sconosciuti. È stata accettata solo a Krasnodar, dove la donna ha dovuto viaggiare dalla sua nativa Novorossijsk. Ha corso un grosso rischio, ma ha partorito lei stessa. I medici diedero una prognosi deludente secondo cui Betsabea non sarebbe sopravvissuta, ma nonostante ciò lei crebbe e si sviluppò. I primi anni della sua vita si sono rivelati i più difficili. Dari non poteva lasciare solo il bambino, perché il suo cuore era praticamente indifeso: un livido, un colpo o una caduta potevano causare conseguenze disastrose.

Oltre ad un raro difetto cardiaco, Virsheba Borun soffriva anche di altre patologie: un'ernia intestinale con la quale era fuso il cuore, l'assenza di una parte del torace e una grave ipertensione polmonare. All'età di 4 mesi in Russia, la bambina ha potuto sottoporsi ad un'operazione di sollievo ai polmoni. Prima di venire negli Stati Uniti, la famiglia Borun veniva ogni sei mesi per farsi visitare al Centro Bakulev di Mosca, il più grande centro cardiovascolare del mondo. E poi hanno ricevuto una risposta dagli Stati Uniti alla richiesta sulla possibilità di cure e interventi chirurgici al cuore in questo paese. Dari e Virsavia hanno cambiato il loro cognome Mkhitaryants in Borun, iniziando qui una nuova vita.

La famiglia Borun si stabilì inizialmente a Boston dopo aver trovato un medico disposto ad aiutarla a gestire la malattia rara. Col passare del tempo, è diventato chiaro che la ragazza non poteva sottoporsi ad un intervento chirurgico a causa di problemi di pressione alta. Nell'estate del 2015, sua madre e Bathsheba furono costrette a trasferirsi in Florida perché il clima freddo di Boston minacciava la vita di Bathsheba. Adesso la ragazza vive a 32 km da Miami e, grazie al clima caldo e mite, si ammala meno spesso. Betsabea andava a scuola e padroneggiava già perfettamente l'inglese.

Oggi Virsheba Borun ha già 8 anni. La patologia con cui è nata è chiamata dal punto di vista medico Pentade di Cantrell. Se il cuore è posizionato in modo anomalo all’esterno del torace, la prognosi è deludente, ma molto dipende dalla gravità della condizione. La maggior parte dei bambini affetti da Pentad di Cantrell nascono morti o muoiono entro i primi giorni di vita. Questa patologia si verifica in 1 su 5,5 milioni di neonati.

Il cuore di Betsabea si trova sul suo stomaco ed è protetto da un sottile strato di pelle
La bambina di sei anni Virsaviya Borun è nata con il cuore e l'intestino situati all'esterno del petto e dell'addome. Bathsheba è originaria della Russia e recentemente si è trasferita nel sud della Florida con sua madre. La ragazza soffre di numerosi difetti congeniti causati da malattie cardiache - Pentade di Cantrell (Pentalogia di Cantrell ), una condizione congenita estremamente rara che si verifica in circa uno su 5,5 milioni di nascite. Il cuore di Betsabea Borun ha le dimensioni di un pugno e può essere visto battere nella zona addominale poiché è protetto solo da un sottile strato di pelle. Anche il suo intestino non è al posto giusto e la ragazza non ha muscoli addominali né diaframma.

Le cliniche russe non possono aiutare Virsheba in alcun modo. A causa della patologia cardiaca, le sue condizioni peggiorano costantemente, avverte dolori costanti al cuore, allo stomaco e al petto, inoltre i problemi respiratori peggiorano e gli attacchi di soffocamento diventano più frequenti. Gli esperti dicono che una morte rapida è possibile se l'intervento chirurgico non viene eseguito in tempo. Questa operazione può essere eseguita dai chirurghi del Boston Children's Hospital negli Stati Uniti. Ma, fortunatamente, al momento, la raccolta dei soldi per l'operazione è già stata completata sul sito web del Fondo di soccorso russo “Rusfond”.

«Esamineremo Betsabea e la opereremo. Faremo ogni sforzo e comunque cercheremo di migliorare le condizioni della ragazza”.

- ha detto John Mayer, cardiochirurgo del Boston Children's Hospital negli Stati Uniti.

Il programma L'uomo e la legge esamina il caso di una bambina, Bathsheba, che ha molteplici difetti cardiaci e ha bisogno di aiuto.

2013-07-12 18:02

Il programma L'uomo e la legge esamina il caso di una bambina, Bathsheba, che ha molteplici difetti cardiaci e ha bisogno di aiuto.

Tutta la mia vita è tra due città: Novorossijsk e Mosca. Aerei e treni, treni e aerei. Una ragazza meravigliosa, bella, educata e intelligente oltre la sua età, Betsabea.

La bambina ha 4 anni, è affettuosa, molto socievole e per nulla spaventata dalle persone. Questa è una ragazza dal cuore aperto. Sfortunatamente, "aperto" - nel senso letterale della parola. Il bambino ha molteplici difetti cardiaci.

La madre di Betsabea, dal nome altrettanto raro Dari, aveva 19 anni quando rimase incinta. Ha saputo della diagnosi solo 6 mesi dopo. I medici hanno insistito per un parto prematuro. La ragazza non poteva decidere su questo.

Che razza di diagnosi è questa? Scientificamente, sembra una “pentade di Cantrell”; al bambino manca una parte del petto. Il suo cuore si trova molto più in basso di quello delle altre persone. Quasi sotto la pelle, sulla pancia. Se guardi da vicino, puoi vedere come batte sotto una maglietta sottile. Betsabea vive con il cuore aperto, e questa è la verità.

I bambini con una diagnosi così complessa in tutto il mondo si contano sulle dita di una mano. Non esiste una soluzione pronta su come aiutare Betsabea. Ecco perché devono vivere tra due città. Novorossiysk è una casa, il Centro Bakulev di Mosca è una seconda casa. Una volta ogni sei mesi vengono qui per gli esami, nel più grande centro cardiovascolare del mondo. Qui i bambini con difetti cardiaci ricevono aiuto gratuito. Per Betsabea, questa è un'opportunità, se non per guarire, almeno per stabilizzare le sue condizioni.

Betsabea avrebbe potuto beneficiare di un trapianto di cuore. Ma nel nostro Paese tali operazioni non vengono ancora eseguite sui bambini. Problemi con i donatori. Più precisamente, con istruzioni che prescriverebbero chiaramente questa procedura. A proposito, Dari ci ha già pensato. Ammette che questa è una domanda molto difficile. Ma esorta chi ha un figlio malato a non restare con le mani in mano. Cerca opportunità. Inoltre, ci sono centri che aiutano.

Dari sta crescendo il suo bambino da sola, senza marito. L'uomo non sopportava questo peso. Quindi vivono essenzialmente solo con la pensione della ragazza. E questo è 9mila rubli - per un bambino gravemente malato. E fanno ancora grandi progetti! La mamma vuole anche mandare sua figlia in un centro di sviluppo, ma non può ancora farlo, perché è lontano e non è raggiungibile senza macchina. Non ci sono soldi per un'auto, le banche una dopo l'altra si rifiutano di concedere un prestito a una madre single.

Ma madre e figlia non si arrendono di fronte alle difficoltà. Dari dice che sa fare tantissime cose con le mani, vuole davvero iscriversi a un corso per truccatrice e parrucchiera e che può persino realizzare giocattoli con la lana. Resta solo da trovare il capitale iniziale: circa 40mila rubli. Sarebbe fantastico se qualcuno potesse aiutare!

Il segreto della straordinaria resilienza di Dari e Bathsheba è che danno valore a ciò che hanno. Ringraziano ogni giorno coloro che si trovano nelle vicinanze, che hanno aiutato: i medici di Bakulevka, i propri cari, i parenti e non si lamentano mai di nulla. Vivono a testa alta. E con il cuore aperto per tutti, proprio sotto la pelle...

Il nome di questa ragazza è Virsavia Borun-Goncharova. Ha solo 7 anni, ma è già abituata a lottare per la sua vita. La ragazza è nata con una malattia rara: il suo cuore non si trova all'interno, come tutti i bambini, ma all'esterno. L'organo principale del corpo umano è protetto solo dalla pelle della ragazza. Secondo sua madre, i medici insistevano all'unanimità che il bambino non sarebbe vissuto più di poche settimane. Come puoi vedere, sta già andando a scuola adesso.

Sfortunatamente, la sua patologia richiede un intervento urgente. Non potrai vivere tutta la vita con il cuore fuori dal petto. Grazie a Dio che negli Stati Uniti c'erano una clinica e un team di chirurghi pronti ad affrontare l'intervento più complesso. Per questo motivo la madre prese la figlia e si trasferì negli Stati Uniti.

Da alcuni mesi questa piccola ma fortissima famiglia vive nell'attesa dell'operazione. Come dicono i chirurghi, la procedura sarà divisa in più fasi. La bambina è ancora troppo debole per sdraiarsi sul tavolo operatorio, quindi è sottoposta a cure farmacologiche.

Anche durante i normali giochi per bambini, Betsabea deve stare estremamente attenta. Bastava una caduta, un colpo o un taglio e lei poteva morire. Tuttavia, la bambina si dedica seriamente alla danza, va a cavallo e ama disegnare.

La vita della ragazza è costantemente sotto il radar delle telecamere. A causa della sua malattia, la ragazza divenne popolare, un vantaggio dubbio...

In medicina, questa è chiamata sindrome toraco-addominale: causa difetti nello sviluppo del diaframma, della parete addominale, del cuore e dello sterno. Cinque bambini viventi su un milione nascono con questa malattia. La causa della patologia è ancora sconosciuta.

Virsheba Borun, sei anni, è nata in Russia. Il suo cuore e l'intestino erano fuori dal petto e mancavano il diaframma e alcune ossa e muscoli. La madre della ragazza, Daria Borun, ha portato sua figlia da medici in diversi paesi, ma solo una clinica a Boston, negli Stati Uniti, ha accettato di aiutarla. È così che la famiglia è finita in America.

“Il mio cuore è proprio qui. È all'esterno e mi piace molto quando mia mamma lo tocca perché lo adora", dice Bathsheba.

Ricevere cure negli Stati Uniti non è un piacere economico. La famiglia Borun è aiutata dalla fondazione di beneficenza YouCaring. Dobbiamo raccogliere 200.000 dollari per le spese mediche di emergenza e i successivi interventi chirurgici. Finora i medici esitano a operare Bathsheba a causa della pressione alta.

Ma la ragazza ha già imparato a vivere con il cuore aperto. Come molti suoi coetanei, ama ballare e disegnare e le piace posare per l'account Instagram di sua madre.

Da quando la storia di Betsabea è diventata ampiamente nota, sempre più volontari donano al fondo. Ma finora sono stati raccolti solo 70mila dollari sui duecento richiesti. Daria Borun sta crescendo sua figlia da sola, riuscendo a malapena a sbarcare il lunario. Risparmia gran parte di quello che riesce a guadagnare per il trattamento della ragazza.

“Non ho famiglia qui, solo io e Betsabea. Ma mi sento supportato da molte persone. Ci amano e vogliono aiutare”, dice Daria.