Nadir bir durum: Kalbi dışarıda olan eşsiz bir kızın nasıl yaşadığı. Bathsheba Borun'un kalbi göğsün dışındadır. Kalbi dışarıda olan bir kızdır.
Şu anda ABD'de yaşayan Novorossiysk yerlisi Virşeba Borun, inanılmaz derecede nadir görülen bir hastalıkla doğdu. Kalbi göğsünün dış kısmında yer alır ve yalnızca ince bir deri tabakasıyla korunur. Atışını kendi gözlerinizle görebilirsiniz. Kızın çok dikkatli olması gerekiyor. Talihsiz bir düşme veya darbe, hasara ve kalp durmasına neden olabilir.
Kızın annesi Dari Mkhitaryants hamile kaldığında 19 yaşındaydı. Fetusa hamileliğin 6. ayında teşhis konuldu. Doktorlar erken doğum konusunda ısrar etti. Kız buna karar veremiyordu. Doktorlar onun ve çocuğunun hayatının sorumluluğunu almak istemediler: Doğumun karmaşıklığı ve sonucu bilinmiyordu. Sadece kadının memleketi Novorossiysk'ten seyahat etmek zorunda kaldığı Krasnodar'da kabul edildi. Büyük bir risk aldı ama kendini doğurdu. Doktorlar Bathsheba'nın hayatta kalamayacağına dair hayal kırıklığı yaratan bir öngörüde bulundular ancak buna rağmen o büyüdü ve gelişti. Hayatının ilk yılları en zor yıllar oldu. Dari çocuğu yalnız bırakamazdı çünkü kalp neredeyse korumasızdı: bir çürük, bir darbe veya bir düşme, korkunç sonuçlara neden olabilir.
Virsheba Borun'da nadir görülen bir kalp kusurunun yanı sıra başka patolojiler de vardı: kalbin kaynaştığı bağırsak fıtığı, göğsün bir kısmının yokluğu ve şiddetli pulmoner hipertansiyon. Rusya'da 4 aylıkken kız, rahatlatıcı bir akciğer ameliyatı geçirebildi. Borun ailesi, Amerika Birleşik Devletleri'ne gelmeden önce altı ayda bir muayene için dünyanın en büyük kalp-damar merkezi olan Moskova'daki Bakulev Merkezi'ne geliyordu. Daha sonra Amerika Birleşik Devletleri'nden bu ülkede tedavi ve kalp ameliyatı olasılığına ilişkin bir talebe yanıt aldılar. Dari ve Virsavia, Mkhitaryants soyadlarını Borun olarak değiştirerek burada yeni bir hayata başlarlar.
Borun ailesi, nadir görülen hastalığın tedavisine yardımcı olmak isteyen bir doktor bulduktan sonra ilk olarak Boston'a yerleşti. Zamanla kızın yüksek tansiyon sorunları nedeniyle ameliyat olamayacağı anlaşıldı. 2015 yazında annesi ve Bathsheba, Boston'un soğuk ikliminin Bathsheba'nın hayatını tehdit etmesi nedeniyle Florida'ya taşınmak zorunda kaldı. Artık kız Miami'den 32 km uzakta yaşıyor ve sıcak ve ılıman iklimi sayesinde daha az hastalanıyor. Bathsheba okula gitti ve İngilizceyi mükemmel bir şekilde öğrendi.
Bugün Virşeba Borun zaten 8 yaşında. Doğduğu patolojiye tıbbi olarak Cantrell'in Pentad'ı denir. Kalp anormal bir şekilde göğüs kafesinin dışında konumlanmışsa, prognoz hayal kırıklığı yaratır, ancak çoğu, durumun ciddiyetine bağlıdır. Cantrell Pentad'lı bebeklerin çoğu ölü doğar veya yaşamın ilk birkaç günü içinde ölür. Bu patoloji 5,5 milyon yenidoğandan 1'inde görülür.
Bathsheba'nın kalbi midesinde bulunur ve ince bir deri tabakasıyla korunur.
Altı yaşındaki Virsaviya Borun adlı kız çocuğu, kalbi ve bağırsakları göğsünün ve karnının dışında yer alarak dünyaya geldi. Bathsheba aslen Rusya'lıdır ve yakın zamanda annesiyle birlikte Güney Florida'ya taşınmıştır. Kız, kalp hastalığının neden olduğu çok sayıda doğum kusurundan muzdarip. Cantrell Pentad (Cantrell'in Pentalojisi
), yaklaşık 5,5 milyon doğumda bir görülen, oldukça nadir görülen bir doğuştan rahatsızlıktır. Bathsheba Borun'un yumruk büyüklüğündeki kalbi, yalnızca ince bir deri tabakasıyla korunduğu için karın bölgesinde atışı görülebiliyor. Bağırsakları da yerinde değil ve kızın karın kasları ya da diyaframı da yok.
Rus klinikleri Virşeba'ya hiçbir şekilde yardımcı olamaz. Kalp patolojisi nedeniyle durumu sürekli kötüleşiyor, kalp, mide ve göğüste sürekli ağrılar yaşıyor, buna ek olarak nefes alma sorunları kötüleşiyor, boğulma atakları sıklaşıyor. Uzmanlar, ameliyatın zamanında yapılmaması durumunda hızlı ölümün mümkün olduğunu söylüyor. Bu ameliyat ABD'de Boston Çocuk Hastanesi'ndeki cerrahlar tarafından yapılabilmektedir. Ancak neyse ki şu anda operasyon için para toplama işlemi Rusya Yardım Fonu "Rusfond"un web sitesinde zaten tamamlandı.
“Bathsheba'yı muayene edip ameliyat edeceğiz. Her türlü çabayı göstereceğiz ve her halükarda kızın durumunu iyileştirmeye çalışacağız."
- Amerika Birleşik Devletleri'ndeki Boston Çocuk Hastanesi'ndeki kalp cerrahı John Mayer dedi.
Adam ve Hukuk programı, birden fazla kalp kusuru olan ve yardıma ihtiyacı olan küçük bir kız olan Bathsheba'nın vakasını inceliyor.
2013-07-12 18:02
Adam ve Hukuk programı, birden fazla kalp kusuru olan ve yardıma ihtiyacı olan küçük bir kız olan Bathsheba'nın vakasını inceliyor.
Tüm hayatım iki şehir arasında geçiyor - Novorossiysk ve Moskova. Uçaklar ve trenler, trenler ve uçaklar. Harika, güzel, terbiyeli ve yaşının ötesinde akıllı bir kız Bathsheba.
Bebek 4 yaşında, şefkatli, çok girişken ve insanlardan hiç korkmuyor. Bu açık kalpli bir kız. Ne yazık ki, kelimenin tam anlamıyla "açık". Çocuğun birden fazla kalp kusuru var.
Bathsheba'nın aynı derecede nadir adı olan Dari'yi taşıyan annesi hamile kaldığında 19 yaşındaydı. Teşhisi ancak 6 ay sonra öğrendi. Doktorlar erken doğum konusunda ısrar etti. Kız buna karar veremiyordu.
Bu nasıl bir teşhis? Bilimsel olarak kulağa "cantrell pentad" gibi geliyor; bebeğin göğsünün bir kısmı eksik. Kalbi diğer insanlardan çok daha aşağıda yer alıyor. Neredeyse derinin altında - karnın üzerinde. Yakından bakarsanız ince bir gömleğin altında nasıl attığını görebilirsiniz. Bathsheba kalbi dışarıda yaşıyor ve gerçek bu.
Dünyanın her yerinde bu kadar karmaşık tanıya sahip çocuklar bir yandan sayılabilir. Bathsheba'ya nasıl yardım edileceğine dair hazır bir çözüm yok. Bu yüzden iki şehir arasında yaşamak zorunda kalıyorlar. Novorossiysk bir yuvadır, Moskova'daki Bakulev Merkezi ise ikinci bir yuvadır. Her altı ayda bir buraya, dünyanın en büyük kalp ve damar merkezine muayeneye geliyorlar. Kalp rahatsızlığı olan çocuklar burada ücretsiz yardım alıyor. Bathsheba için bu, tedavi edilmese bile en azından durumunu stabilize etme şansı.
Bathsheba kalp naklinden fayda görmüş olabilir. Ancak ülkemizde henüz çocuklara bu tür operasyonlar yapılmıyor. Bağışçılarla ilgili sorun. Daha doğrusu, bu prosedürü açıkça öngören talimatlarla. Bu arada Dari bunu zaten düşünmüştü. Bunun çok zor bir soru olduğunu itiraf ediyor. Ancak çocuğu hasta olanlara boş durmamalarını tavsiye ediyor. Fırsatları arayın. Üstelik yardımcı olan merkezler de var.
Dari, bebeğini kocası olmadan tek başına büyütüyor. Adam bu yükü taşımadı. Yani aslında sadece kız maaşıyla yaşıyorlar. Ve bu 9 bin ruble - ağır hasta bir çocuk için. Ve hâlâ büyük planlar yapıyorlar! Hatta anne kızını bir gelişim merkezine göndermek istiyor ama uzak olduğundan ve arabasız ulaşılamadığından bunu henüz yapamıyor. Araba için para yok, bankalar birbiri ardına bekar bir anneye kredi vermeyi reddediyor.
Ancak anne-kız zorluklara rağmen pes etmiyor. Dari, elleriyle pek çok şey yapabildiğini, makyaj sanatçısı ve kuaför olarak kursa gitmeyi çok istediğini, hatta yünden oyuncak bile yapabildiğini söylüyor. Geriye kalan tek şey başlangıç \u200b\u200bsermayesini bulmak - yaklaşık 40 bin ruble. Birisi yardım edebilirse harika olurdu!
Dari ve Bathsheba'nın şaşırtıcı dayanıklılığının sırrı, sahip olduklarına değer vermeleridir. Her gün yakınlarda bulunanlara, yardım edenlere - Bakulevka'dan doktorlara, sevdiklerine, akrabalarına teşekkür ediyorlar ve hiçbir şeyden asla şikayet etmiyorlar. Başları dik yaşıyorlar. Ve herkese açık bir kalple; derinin altında...
Bu kızın adı Virsavia Borun-Goncharova. Henüz 7 yaşında ama artık hayatı için savaşmaya alışmış durumda. Kız nadir bir hastalıkla doğdu - kalbi tüm çocuklar gibi içeride değil dışarıda bulunuyor. İnsan vücudunun ana organı yalnızca kız çocuğunun derisi tarafından korunur. Annesine göre doktorlar oybirliğiyle bebeğin birkaç haftadan fazla yaşayamayacağı konusunda ısrar etti. Gördüğünüz gibi o artık okula gidiyor.
Ne yazık ki patolojisi acil müdahale gerektiriyor. Bütün hayatını kalbin göğsünün dışında yaşayamayacaksın. Tanrıya şükür ki ABD'de en karmaşık müdahaleyi üstlenmeye hazır bir klinik ve cerrahlardan oluşan bir ekip vardı. Bu nedenle anne kızını da yanına alarak Amerika'ya taşındı.
Bu küçük ama çok güçlü aile, son birkaç aydır operasyonun beklentisiyle yaşıyor. Cerrahların söylediği gibi prosedür birkaç aşamaya bölünecek. Bebek henüz ameliyat masasına yatamayacak kadar zayıf olduğundan ilaç tedavisi görüyor.
Sıradan çocuk oyunları sırasında bile Bathsheba'nın son derece dikkatli olması gerekir. Tek bir düşme, darbe veya kesikle ölebilirdi. Ancak küçük kız dansla ciddi olarak ilgileniyor, ata biniyor ve resim yapmayı seviyor.
Kızın hayatı sürekli kameraların radarı altındadır. Hastalığı nedeniyle kız popüler oldu, şüpheli bir avantaj...
Tıpta buna torakoabdominal sendrom denir - diyafram, karın duvarı, kalp ve sternumun gelişiminde kusurlara neden olur. Yaşayan bir milyon çocuktan beşi bununla doğuyor. Patolojinin nedeni hala bilinmiyor.
Altı yaşındaki Virşeba Borun Rusya'da doğdu. Kalbi ve bağırsakları göğsünün dışındaydı ve diyaframı ile bazı kemikleri ve kasları eksikti. Kızın annesi Daria Borun, kızını farklı ülkelerdeki doktorlara götürdü ancak yalnızca ABD'nin Boston kentindeki bir klinik yardım etmeyi kabul etti. Ailenin Amerika'ya gelişi böyle oldu.
"Kalbim burada. Bathsheba, dışarıda ve annemin ona dokunmasından gerçekten hoşlanıyorum çünkü o bunu seviyor” diyor.
ABD'de tedavi olmak ucuz bir zevk değil. Borun ailesine YouCaring yardım vakfı yardım ediyor. Acil tıbbi masraflar ve sonraki ameliyatlar için 200.000 dolar toplamamız gerekiyor. Şu ana kadar doktorlar yüksek tansiyon nedeniyle Bathsheba'yı ameliyat etmekte tereddüt ediyor.
Ama kız çoktan kalbi dışarıda yaşamayı öğrendi. Akranlarının çoğu gibi o da dans etmeyi ve resim yapmayı seviyor ve annesinin Instagram hesabına poz vermekten hoşlanıyor.
Bathsheba'nın hikayesi geniş çapta bilindiğinden beri, giderek daha fazla gönüllü fona bağışta bulunuyor. Ancak şu ana kadar gerekli olan 200 doların ancak 70 bin doları toplanabildi. Daria Borun kızını tek başına büyütüyor, zar zor geçiniyor. Kazandığı paranın çoğunu kızın tedavisi için biriktiriyor.
“Burada ailem yok, sadece ben ve Bathsheba. Ama birçok insan tarafından desteklendiğimi hissediyorum. Bizi seviyorlar ve yardım etmek istiyorlar” diyor Daria.
