Редкий случай: как живет уникальная девочка у которой сердце снаружи. Сердце вирсавии борун размещено за пределами грудной клетки Девочка у которой сердце наружу

Вирсавия Борун, уроженка Новороссийска, ныне живущая в США, родилась с невероятно редким заболеванием. Её сердце находится на внешней стороне грудной клетки и защищено лишь тонким слоем кожи. Его биение можно увидеть воочию. Девочке нужно быть очень осторожной. Любое неудачное падение или удар могут привести к повреждению и остановке сердца.
Дари Мхитарянц, матери девочки, было 19 лет, когда она забеременела. Диагноз плоду был поставлен на 6 месяце беременности. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это. Врачи не хотели брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались неизвестными. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама. Врачи дали неутешительный прогноз, что Вирсавия не выживет, но вопреки этому она росла и развивалась. Первые годы ее жизни оказались самыми сложными. Дари нельзя было оставлять ребенка одного, ведь сердце было практически не защищено: ушиб, удар, падение могли вызвать страшные последствия.

Помимо редкого порока сердца, у Вирсавии Борун оказались и другие патологии: грыжа кишечника, с которой сердце срослось, отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие. До приезда в США семья Борун раз в полгода приезжала на обследование в центр имени Бакулева в Москве, крупнейший сердечно - сосудистый центр в мире. А затем им пришел ответ из США на запрос о возможности лечения и проведения операции на сердце в этой стране. Дари и Вирсавия сменили фамилию Мхитарянц на Борун, начав здесь новую жизнь.

Семья Борун первоначально обосновалась в Бостоне, после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием. Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Летом 2015 года мать и Вирсавия были вынуждены переехать во Флориду, поскольку бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии. Сейчас девочка проживает в 32 км от Майами, и благодаря теплому и мягкому климату реже болеет. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.

Сегодня Вирсавии Борун уже 8 лет. Патология, с которой она родилась, в медицине называется Пентада Кантрелла. При ненормальном положении сердца вне грудной клетки прогнозы неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство детей с Пентадой Кантрелла рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни. Данная патология встречается у 1 из 5.5 миллионов новорожденных.

У Вирсавии сердце расположено на животе и защищено тонким слоем кожи
Шестилетняя девочка Вирсавия Борун (Virsaviya Borun) родилась с сердцем и кишечником, которые размещены за пределами грудной клетки и живота. Вирсавия родом из России, недавно она переехала в Южную Флориду со своей мамой. Девочка страдает от многочисленных врожденных дефектов, вызванных патологией сердца – Пентада Кантрелла (Pentalogy of Cantrell ), чрезвычайно редким врожденным состоянием, которое случается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных. Сердце Вирсавии Борун размером с кулак, можно увидеть, как оно бьется в ее брюшной области, поскольку защищено только тонким слоем кожи. Ее кишечник также расположен не на положенном месте, кроме этого у девочки нет мышц брюшного пресса и диафрагмы.

В российских клиниках никак не могут помочь Вирсавии. Из-за патологии сердца ее состояние постоянно ухудшается, она испытывает постоянные боли в сердце, животе и груди, кроме этого усугубляются проблемы с дыханием, учащаются приступы удушья. Специалисты говорят, что возможен скорый летальный исход, если вовремя не сделать хирургическую операцию. Такую операцию могут провести хирурги Бостонского детского госпиталя в США. Но, к счастью, на данный момент на сайте Российского Фонда помощи «Русфонд» уже завершен сбор денег на проведение операции.

«Мы обследуем Вирсавию и прооперируем ее. Приложим все усилия и в любом случае постараемся улучшить состояние девочки»

— заявил Джон Майер, кардиохирург Бостонского детского госпиталя в США.

Программа «Человек и закон» разбирается в деле маленькой девочки Вирсавии, у которой множественные пороки сердца и которой нужна помощь.

2013-07-12 18:02

Вся жизнь между двумя городами — Новороссийском и Москвой. Самолёты и поезда, поезда и самолёты. Замечательная, красивая, воспитанная и не по годам смышлёная девочка Вирсавия.

Малышке 4 года, она ласковая, очень общительная, совсем не боится людей. Это девочка с открытым сердцем. К сожалению, «с открытым» — в прямом смысле слова. У ребёнка множественные пороки сердца.

Маме Вирсавии, с не менее редким именем Дари, было 19 лет, когда она забеременела. О диагнозе она узнала лишь через 6 месяцев. Врачи настаивали на преждевременных родах. Девушка не смогла решиться на это.

Что же это такой за диагноз? По-научному он звучит как «пентада кантрелла», у малышки отсутствует часть грудной клетки. Её сердечко расположено гораздо ниже, чем у всех людей. Практически под кожей — на животике. Если приглядеться — видно, как оно бьётся под тонкой рубашкой. Вирсавия живёт сердцем наружу — и это правда.

Детей с таким сложным диагнозом во всём мире можно пересчитать по пальцам рук. Готового решения, как помочь Вирсавии, нет. Поэтому им и приходится жить между двумя городами. Новороссийск — дом, центр имени Бакулева в Москве — второй дом. Раз в полгода они приезжают сюда на осмотр, в крупнейший сердечно-сосудистый центр в мире. Здесь бесплатно помогают детишкам с пороками сердца. Для Вирсавии это шанс если не вылечиться, то хотя бы стабилизировать состояние.

Вирсавии, возможно, помогла бы пересадка сердца. Но у нас в стране пока не делают такие операции детям. Проблема с донорами. Точнее — с инструкциями, которые чётко прописывали бы эту процедуру. Кстати, Дари размышляла уже по этому поводу. Она признаётся — это очень сложный вопрос. Но призывает тех, у кого болен ребёнок, не сидеть сложа руки. Искать возможности. Тем более есть центры, которые помогают.

Дари одна воспитывает малышку, без мужа. Мужчина не потянул это бремя. Так что живут они, по сути, только на пенсию девочки. А это 9 тысяч рублей — для тяжело больного ребёнка. И всё равно строят грандиозные планы! Мама даже хочет отдать дочку в развивающий центр, но пока не может этого сделать, потому что он далеко, без машины не добраться. Денег на автомобиль нет, банки один за другим отказывают матери-одиночке в выдаче кредита.

Но мама с дочкой не опускают руки перед сложностями. Дари говорит о том, что умеет многое делать руками, очень хочет поступить на курсы визажиста-парикмахера, и что умеет даже делать игрушки из шерсти. Осталось только найти стартовый капитал — где-то 40 тысяч рублей. Было бы здорово, если бы кто-нибудь смог помочь!

Секрет удивительной стойкости Дари и Вирсавии в том, что ценят то, что имеют. Они благодарят каждый день тех, кто рядом, кто помог, — врачей из «Бакулевки», близких, родных, никогда и ни на что не жалуются. Живут с высоко поднятой головой. И открытым для всех сердцем — прямо под кожей…

Эту девочку зовут Вирсавия Борун-Гончарова. Ей всего 7 лет, но она уже привыкла сражаться за свою жизнь. Девочка родилась с редчайшим заболеванием – ее сердце расположено не внутри, как у всех детей, а снаружи. Главный орган человеческого организма защищен только кожей девочки. По словам ее матери, врачи в один голос твердили, что малышка проживет не более нескольких недель. Как вы видите, теперь она уже ходит в школу.

К сожалению, ее патология требует срочного вмешательства. Всю жизнь прожить с сердцем снаружи грудной клетки не удастся. Слава Богу, что в США нашлась клиника и команда хирургов, которые готовы взяться за сложнейшее вмешательство. Ради этого мама забрала дочь и переехала в Штаты.

Последние несколько месяцев эта маленькая, но очень крепкая семья живет в ожидании операции. Как говорят хирурги, процедура будет разбита на несколько этапов. Пока малышка еще слаба, чтобы лечь на операционный стол, поэтому проходит медикаментозное лечение.

Даже во время обычных детских игр Вирсавии необходимо быть крайне осторожной. Всего одно падение, удар или порез, и она может умереть. Тем не менее, малышка, серьезно занимается танцами, ездит верхом и обожает рисовать.

Жизнь девочки постоянно под прицелом камер. Из-за своей болезни девочка стала популярной, сомнительное преимущество…

В медицине это называют торакоабдоминальным синдромом — он вызывает дефекты в развитии диафрагмы, брюшной стенки, сердца и грудины. С ним рождаются пятеро из одного миллиона живых детей. Причина патологии до сих пор неизвестна.

Шестилетняя Вирсавия Борун родилась в России. Ее сердце и кишечник находились за пределами грудной клетки, отсутствовала диафрагма, некоторые кости и мышцы. Мама девочки Дарья Борун возила дочь по врачам в разных странах, но помочь согласилась лишь клиника из Бостона, США. Так семья оказалась в Америке.

«Мое сердце прямо здесь. Оно находится снаружи, и мне очень нравится, когда моя мама прикасается к нему — потому что любит его», — рассказывает Вирсавия.

Лечиться в США — удовольствие не из дешевых. Семье Борун помогает благотворительный фонд YouCaring. На экстренные медицинские расходы и последующую операцию нужно собрать 200 тысяч долларов. Пока врачи не решаются оперировать Вирсавию из-за высокого кровяного давления.

Но девочка уже научилась жить с сердцем наружу. Как и многие ее ровесницы, она любит танцевать и рисовать, и с удовольствием позирует для аккаунта своей мамы в Инстаграм.

С тех пор, как история Вирсавии стала широко известной, все больше и больше добровольцев несут пожертвования в фонд. Но пока собрано только 70 тысяч долларов из необходимых двухсот. Дарья Борун воспитывает дочь одна, едва сводя концы с концами. Многое из того, что удается заработать, она откладывает на лечение девочки.

«У меня нет здесь семьи, только я и Вирсавия. Но я чувствую поддержку от многих людей. Они любят нас и хотят помочь», — говорит Дарья.